Bergþór Grétar Böðvarsson lagðist fyrst inn á geðdeild Borgarspítalans í lok árs 1989, glímdi þá við kvíðakvilla, þunglyndi og persónuleikatruflun en greindist seinna með geðhvörf. Bergþór er þakklátur fyrir að hafa strax fengið aðstoð og innlögn á geðdeild, en segir margt hafa breyst á síðastliðnum 30 árum. Á þeim tíma sem hann greindist voru úrræðin fá og eftirfylgnin engin og varði Bergþór rúmum áratug í að leita ítrekað aftur eftir þjónustu geðdeildar. Bergþór hefur náð að friða storminn í höfðinu með því að halda sér í virkni og að leiðbeina öðrum notendum af eigin reynslu.
Á þessum tíma var margt að gerast, ég var að þroskast, kynnast stelpu, en var bara ein taugahrúga. Ég var frekar bældur, hausinn alltaf á fullu, en ég minnist þess ekki að hafa farið á þetta flug sem margir tala um sem fara í maníur. Ég fór í „blackout“ og vissi ekki hvað ég var að gera. Ég var ítrekað farinn að hugsa um að láta mig hverfa, að keyra hreinlega út af veginum þegar ég sat undir stýri,“ segir Bergþór og rifjar upp að einn daginn hafi hann ákveðið að leita sér hjálpar „Ég hugsaði þá: „Hver getur skilið mig?“ og í þessari brenglun datt sú raunhugsun inn hjá mér að ég hafði séð viðtal við Gunnar Kvaran sellóleikara þar sem hann var að segja frá sínum veikindum og þarna taldi ég hann þann eina sem myndi skilja mig.“
Bergþór segist ekki halda að hann hafi hringt í Gunnar en fór á heilsugæslu Kópavogs þar sem ungur afleysingalæknir tók á móti honum. „Hann sagðist strax sjá hvað væri að og mælti með að ég færi inn á geðdeild og ég jánkaði bara. Sem betur fer. Ég man ekki einu sinni hvort hann greindi mig eitthvað sérstaklega, ég var bara svo feginn að fá hjálp. Ég hafði heimsótt fólk á Borgarspítalann áður og ég man eftir að hafa horft á rammgerða hurð þar sem á stóð stórum stöfum: Geðdeild og ég varð svolítið hræddur við þessa hurð. Síðan var ég bara kominn sjálfur á geðdeild,“ segir Bergþór og brosir. Og bætir við að á þessum tíma hafi hann drukkið og jafnvel farið af deildinni yfir í Kringluna til að fá sér að drekka sem hafi truflað bataferlið, þrátt fyrir að hann hafi ekki tengt við alkóhólisma þá, en í fjölskyldu hans er bæði saga um alkóhólisma og geðhvörf. Hann fór sjálfur í meðferð á Vogi seinna í sínu bataferli.
„Þegar greiningin kom var ég ofboðslega dofinn, hafði verið uppfullur af kvíða lengi vel, ekkert að spá í hvað var að gerast í kringum mig og bara feginn að fá aðstoð,“ segir Bergþór og segist á þessum tíma hafa verið farinn að fjarlægjast vinahópinn. „Ég spilaði fótbolta með vinum mínum en ég var farinn að draga mig tilbaka og átti erfitt með að taka þátt í þeirra umræðum, bara um hvað var að gerast í þjóðfélaginu af því ég var ekkert að fylgjast með og vissi bara ekkert um það. Í mínum kolli var bara þunglyndi, kvíði og dauði. Á geðdeild kynntist ég síðan strákum á svipuðum aldri þannig að ég eignaðist félaga þar. Og að tengjast hópi, jafnvel þó að allir þögðu bara, þá tengdi ég meira við þá á þessum tíma.“
Aðspurður hvort hann hafi orðið var við fordóma frá sínum nánustu eða samfélaginu vegna veikinda hans svarar Bergþór neitandi en segir andleg veikindi ekki hafa verið mikið rædd á þessum tíma. „Ég bjó í Kópavogi rétt hjá Kópavogshælinu og fannst samfélagið fordómalaust. Pabbi vann sem sérkennari og ég hafði kynnst fötluðu fólki. Ég varð ekki var við neina fordóma á geðdeildinni, það tala margir um að það hafi verið gott að hafa samkeppni milli deildanna á Borgarspítala og Hringbraut. Það voru góðir deildarstjórar og mér fannst yfirhöfuð mjög gott starfsfólk þarna. Ég var með fordóma gagnvart sjálfum mér, en skynjaði ekki fordóma frá öðrum, þótt þeir hafi örugglega verið til staðar. Mínir fordómar voru langmestir, ég faldi vanda minn lengi fyrir vinnufélögunum og komst því aldrei að því hvort þeir væru með fordóma gagnvart mínum veikindum,“ segir Bergþór sem starfaði við húsasmíði þegar hann greindist. Meðferðin fólst meðal annars í því að hann átti að taka lyf fjórum sinnum á dag, en hann segist ekki hafa þorað að taka þau í vinnunni svo vinnufélagar hans sæju. Hann vann sem verktaki um tíma en hætti þar og fór að vinna á vernduðum vinnustað. „Ég rembdist við að vera þokkalega heilbrigður og gerði tilraun til að vera á almennum vinnumarkaði, en réð bara ekki við það.“
Bergþór hætti alfarið á lyfjum árið 2000 og segist heppinn að hafa getað það á sinn hátt, enda fannst honum lyfin há honum frekar en að hjálpa. „Mér fannst mikil breyting þegar ég hætti á lyfjunum og fannst ég heppinn að geta gert það á minn hátt og staðið með þeirri ákvörðun. Ég drekk ekki í dag og er á móti því að setja önnur hugbreytandi efni ofan í mig til að líða betur. Ég skil að margir þurfi það, en það er ekki fyrir mig. Lyfin voru farin að stjórna mér svo mikið og ég vildi það ekki, ég vil helst ekki að neinn stjórni mér. Það gerðist svona ómeðvitað og í skrefum að ég hætti, ég átti að taka þau fjórum sinnum á dag en þorði ekki að taka þau í vinnunni þannig að ég var kominn í tvisvar á dag. Var þá kannski bara í lagi að minnka þau enn meira? Ég var með eilífar áhyggjur þegar ég var á þeim: Hef ég efni á þeim, er ég búinn að taka lyfin? Mér fannst þau há mér frekar en hitt. Svo veit ég ekki, kannski væri ég miklu betri maður á lyfjum,“ segir Bergþór og hlær.
Bergþór fór inn og út af geðdeild í um áratug og segir hann að það sé að miklu leyti sökum þess að ekkert tók við þegar hann útskrifaðist. „Ástæðan fyrir að ég var svona lengi inn og út af geðdeild var að ég fór alltaf í sama farið aftur þegar ég útskrifaðist. Ég var búinn að sýkja umhverfi mitt svo mikið, ég var oft svo veikur heima og féll bara í það far aftur og aftur og átti svo erfitt með að rífa mig upp. Meðferðin var bara inni á deildinni og á þessum tíma var engin eftirfylgni eða stuðningur, og ég sóttist ekkert eftir neinu sjálfur. Hausinn var alltaf fullur af neikvæðum hugsunum og það voru einnig sjálfsvígstilraunir. Í dag þá fúnkera ég betur ef ég hef mörg verkefni,“ segir Bergþór.
„Meðferðin fólst í raflostmeðferðum hvort sem það telst gott eða ekki, minnið hjá mér er alveg í molum þannig séð og ég man lítið aftur í tímann. Ég fæddist bara sem unglingur,“ segir Bergþór og hlær. „Það var einnig lyfjameðferð og ég hef ekki hugmynd um hvaða áhrif hún hefur til langs tíma. Meðferðin fólst einnig í hópameðferð, sálfræðiviðtölum, lautarferðum aðeins út fyrir spítalann og síðan var smiðja sem við unnum oft í, vorum að ljósrita, prenta og smíða. Á þessum tíma var ég líka farinn að skrifa mjög mikið. Á þeim tíma hét þetta smiðja, en þegar ég var að ljúka minni meðferð var iðjuþjálfun að byrja.“
Bergþór hefur kynnst starfi margra úrræða, hann vann á Múlalundi um tíma, stundaði nám í Hringsjá, byrjaði í klúbbnum Geysi og kom að stofnun Hugarafls árið 2003. Segir hann að það hafi verið gott að vera sjálfstæður og geta gefið af sér. Að kynnast ástinni og nýjum hlutverkum hafi einnig hjálpað honum.
„Árið 1994 kynntist ég inni á deild konu sem var mikið veik, og samband okkar hjálpaði mér mikið. Ástin og þessar tilfinningar eru svo sterkar og þó þetta hafi oft verið erfitt var svo mikilvægt að fá annað hlutverk, að hugsa um aðra manneskju. Það sennilega gaf mér langmest. Við vorum í ströggli, bæði öryrkjar og töluvert veik. Þegar ég var orðinn 31 árs eignuðust við dóttur og þá bættist við annað hlutverk og ég efldist enn meira við það. Að hafa fjárhagslegt öryggi og geta verið í einhverri virkni var mjög mikilvægt líka,“ segir Bergþór. Sambandið entist þó ekki og þau hættu saman eftir tíu ára samband. Segir hann að þau hafi einnig verið búin að þroskast í sitt hvora áttina, en samband þeirra sé gott í dag. Og aðspurður um hvort hann sé í nýju sambandi í dag eða að leita að ástinni: „Ég hef ekkert verið að deita og ég er bara þannig að mér finnst það meira truflandi en hitt. Það kemur stundum þessi tilfinning að vilja hafa einhvern hjá sér, og söknuður sem tilfinning, það er frábært að finna fyrir henni. En ég er bara þessi týpa að ég held að ég geti ekki verið að deita. Ég held ég sé afbrýðisamur og það myndi bara flækja fyrir mér frekar en hitt. En svo veit maður aldrei, þetta hefur sína kosti og galla, en svo er þetta kannski hræðsla líka. En ég er ekki að leita að neinu og ef það kemur þá bara kemur það þegar það kemur. Ég hef sagt að ég er yfir mig ástfanginn af lífinu og er þakklátur fyrir það sem ég hef.“
„Þegar greiningin kom var ég ofboðslega dofinn, hafði verið uppfullur af kvíða lengi vel, ekkert að spá í hvað var að gerast í kringum mig og bara feginn að fá aðstoð.“
Bergþór nefnir að á þeim tíma sem hann glímdi við áskoranir sínar hafi ekki verið mikið talað um biðlista þótt þeir hafi örugglega verið til staðar. „Ég kannast alveg við bið eftir viðtali hjá lækni og veit að biðin getur verið mjög erfið. Ég held það sé hollt fyrir alla að tileinka sér máttinn í núinu, máttinn í því að vera, bið á aldrei að vera leiðinleg eða neikvæð. Hversu oft segjum við; „ég hef bara engan tíma“, en við öll höfum tíma í biðinni. Nýtum hann, gerum það sem við getum til að hjálpa okkur sjálfum og njótum þess og njótum þess að hjálpa öðrum. Hlustaðu á hlaðvarpið sem þú hefur ekki haft tíma til að hlusta á, lestu bókina sem þig langar að lesa, hringdu í manneskjuna sem þú ert að svekkja þig á að hafa ekki haft tíma til að hringja í af því það er svo mikið að gera hjá þér,“ segir Bergþór, en bætir við að biðin geti verið erfið hjá þeim sem líði illa og því þurfi kerfið, þeir sem eigi að hjálpa fólki, að vera í meiri tengslum við þá sem bíða eftir þjónustu eða úrræði.
Bergþór segir að hætta ætti að tala um biðlista. „Þetta er bara eins og þegar við setjum okkur markmið að fara út að hlaupa eða klífa fjall, en svo er alltaf afsökun fyrir því að við getum það ekki, en við erum ekki að æfa okkur neitt. Þú getur tekið skrefið ef þú vilt það. Og þú nærð betri heilsu. Valið er að láta sér líða hörmulega illa í sinni kompu eða prófa að stíga út fyrir og sjá hvað gerist. Maður hefur þetta val en andlegu sjúkdómarnir valda því oft að maður tekur ekki skrefið. Og það er ekki manneskjan sjálf heldur að sjúkdómurinn getur verið svo ofboðslega sterkur.“
Bergþór starfar sem fulltrúi notenda á geðsviði Landspítala og í Hlutverkasetrinu sem verkstjóri NSN-verkefnisins (Notandi spyr notanda). Fyrra starfið hófst sem tilraunaverkefni til sex mánaða árið 2006 eftir NSN-gæðaeftirlitskönnun sem gerð var á þremur geðdeildum Landspítalans nokkru fyrr. Notandi spyr notanda (NSN) er rannsóknaraðferð sem hefur verið þróuð að einstaklingum með reynslu af geðheilbrigðiskerfinu. Gæðaeftirlitskönnunin snerist um að taka viðtöl við sjúkinga á þessum þremur deildum. „Á einni deildinni hitti ég vinkonu mína sem var sjúklingur, hún sagði mér frá einhverju sem henni fannst vera aðfinnsluvert og ég fór og ræddi við starfsmann og ég tók eftir því að athygli hans breyttist því ég kynnti mig með titli,“ segir Bergþór sem á þessum tíma vann einnig í vinnuhópi við undirbúning Alþjóðlega geðheilbrigðisdagsins og búinn að skrifa fjölda blaðagreina. Eftir að hafa hitt Eydísi Sveinbjarnardóttur, sviðsstjóra hjúkrunargeðsviðs, sem unnið hafði með Bergþóri í bataferli hans, sá hann að hann gat tekið hugmynd sína um fulltrúa sjúklinga lengra. „Ég held að Eydís hafi verið að ljúka námi í fjölskylduhjúkrun þegar hún tók á móti mér og foreldrum mínum á Borgarspítalanum. Þarna þegar við hittumst sagði hún mér að það væri gaman að fylgjast með hvað ég stæði mig vel. Þarna var manneskja sem sá mína styrkleika og sagði það,“ segir Bergþór sem í framhaldinu sendi tölvupósta til nokkurra aðila og hugmynd hans um notendafulltrúa sjúklinga á geðheilbrigðissviði varð að veruleika. „Þetta var 2006 þegar „óðærið“ var í gangi og kannski hárréttur tímapunktur þá að segja já. Ég byrjaði í lágu starfshlutfalli til að byrja með og var fyrst bara í því að fara inn á deildir að kynna úrræðin fyrir sjúklingum. Ég hef alla tíð lagt upp úr því að kynna úrræðin inni á deildum og fékk Hugarafl, Hringsjá, Geysi, Vin og fleiri til að koma og vera með kynningar,“ segir Bergþór sem einnig kom á fót Viðmótsvikum, þar sem niðurstöður bentu til að viðmót starfsfólks í garð sjúklinga væri ekki nógu gott.
„Svörin frá sjúklingum í NSN-könnunum sýndu að þeim fannst að inni á geðdeild mætti vera starfsmaður með reynslu af því að vera sjúklingur á geðdeild, þeir sögðust oft lenda í því að starfsfólk skildi þá ekki. Sem gerist alveg líka í dag þótt æ fleiri starfsmenn leggi sig í líma við að skilja. Námið er alls ekki nóg til að skilja, ég myndi telja góðan skóla að leggjast inn á geðdeild og upplifa að vera þar sem sjúklingur, fá spítalamat, fá ekki að fara út nema með leyfi og fá jafnvel ekki að fara út. Að upplifa allt þetta væri gríðarlega mikilvægt. Ég held að starfsfólk myndi læra mikið af þessu og ég tel að við gætum komið þannig í veg fyrir ómeðvitaða fordóma,“ segir Bergþór og ljóst er að mikil þörf var fyrir starfið því sex mánaða tilraunaverkefnið er enn starf hans 15 árum síðar. „Starfið hefur þróast gríðarlega og meðal annars með mikilli samvinnu við ráðgjafa Geðhjálpar. Ég fór að taka viðtöl vegna réttindamála og afla mér upplýsinga um réttindi sjúklinga og setti þau upp á mannamáli. Þetta eru um 30 lagagreinar um réttindi sjúklinga, sem mörgum er ekki nógu kunnugt um,“ segir Bergþór, sem svarar aðspurður að á þessum 15 árum hafi aldrei komið sú tillaga eða krafa að leggja starf hans niður. „Ekki svo ég viti, allavega. Ég hef ekkert alltaf verið þægilegur starfsmaður, ég hef verið tekinn á teppið þannig séð fyrir blaðagreinar sem ég hef skrifað,“ segir Bergþór og hlær, „en vonandi sést að ég er að gera góða hluti, ég tel mig vera að gera góða hluti“.
„Í dag er alltaf hægt að fá einhverja aðstoð. Maður getur svo auðveldlega verið fastur í því að það sé kvöð að vera með andlegar áskoranir.“
Af framangreindu mætti ætla að Bergþór hafi nóg fyrir stafni, en ekki er allt upp talið. Árið 2011 komu upp hugmyndir í úttekt á vegum Hlutverkaseturs um hvernig virkja mætti íbúa á búsetukjörnum Velferðarsviðs Reykjavíkurborgar og ein þeirra var hvort starfsmenn hefðu áhuga á að nýta sín áhugamál til að gera eitthvað með íbúum. Einn starfsmaður nefndi fótbolta sem áhugamál og vissi um íbúa sem hefðu það líka. Þar sem Bergþór hafði sama áhuga var ákveðið að fara af stað með það. Fékk Bergþór samþykki þáverandi framkvæmdastjóra geðsviðs, Páls Matthíassonar, sem nú er forstjóri Landspítalans og fótboltaæfingar hófust einu sinni í viku haustið 2011. „Við höfum haldið þeim tíma síðan. Starfsmenn búsetukjarna og spítalans sem höfðu áhuga á að vera með komu inn og fleiri bættust við í hópinn. Árið 2012 lagði einn forstöðumaðurinn til að hópurinn myndi gera meira og við fórum til útlanda til að keppa við sambærilegt lið. Ég fór á þjálfaranámskeið og fleiri hafa farið á námskeið í kjölfarið,“ segir Bergþór og bætir við að ekki hafi verið neitt mál að fá fólk til að vera með. Undir stjórn Bergþórs, og annarra, hefur fótboltalið FC Sækó dafnað með reglulegum æfingum, mótum og vináttuleikjum heima og erlendis. Í liðinu eru bæði konur og karlar, starfsmenn og notendur. Æft er í íþróttahúsi fatlaðra einu sinni í viku og í Fífunni í Kópavogi tvisvar í viku yfir vetrartímann. Á sumrin er æft á æfingasvæðum Þróttar í Laugardalnum. „Við höfum aldrei náð í 11 manna lið nema þegar við förum í keppni til útlanda. Þetta er blandaður hópur og við sjáum að félagið er að eflast, en það eru sumir sem hafa ekki getuna til að fara lengra, þótt þeir séu að eflast og styrkjast, til dæmis fólk sem er í lyfjameðferð eða skrokkurinn orðinn lélegur. Einhverjir eru haldnir félagskvíða og eiga erfitt með að vera úti á stóru svæði, það er erfitt fyrir suma að fara í Fífuna, þetta eru stór skref fyrir marga að taka,“ segir Bergþór.
„Fyrir mig snýst þetta um að hafa gaman. Sigurinn fyrir flesta er að spila leik, valdeflingin er þegar aðrir taka að sér að sjá um æfinguna eins og til dæmis þegar ég er í fríi. Ég er farinn að mæta sjaldnar á æfingar af því ég er kominn í önnur verkefni,“ segir Bergþór, en fótboltinn er bæði launuð vinna, sjálfboðavinna og ástríða hjá honum. „Fyrir tveimur árum byrjaði ég að vinna í 50% starfi í geðheilsuteymi austur hjá heilsugæslunni. Þar erum við tveir notendafulltrúar sem erum hluti af teymi þar sem við virkjum fólk, komum með úrræði og tengjum inn í þverfaglega umræðu. Ég hef líka kennt jafningjafræðslu í Bataskóla Íslands. Síðan er ég nýbyrjaður í nefnd hjá Reykjavíkurborg, samgöngu- og aðgengisnefnd.“
Ljóst er að dagskráin hjá Bergþóri er þétt og hann virkur í mörgu, en það er tími fyrir að keppa stundum, þó mest við sjálfan sig, segir hann. „Ég er alveg búinn að sjá og sætta mig við að ég verð aldrei einn af þremur efstu þegar kemur að hlaupum. En er mjög ánægður þegar ég næ að klára hlaup. Ég hef áhuga á fjallgöngum, en hef ekki tíma fyrir þær núna,“ segir Bergþór, sem er nýkominn úr sjósundi þegar viðtalið er tekið. „Ég hef alltaf haft gaman að synda, þó ég hafi ekki synt mikið af því ég hef ekki fundið tíma í það. Að fara í kalt vatn heillaði mig lítið, en ég prófaði að fá mér vaðskó og bara það að vera í þeim munaði miklu upp á kuldann í sjónum að gera,“ segir Bergþór, sem segir áhugann á sjósundi hafa byrjað í sumar í ferð hans að Reykjaskóla. „Þar ætlaði ég í heitan pott, sem var svo rjúkandi heitur að það var ekki farandi í hann. Hins vegar rann heitt vatn úr pottinum út í sjó þannig að ég ákvað að prófa enda sjórinn ekki kaldur og þá svona kikkaði þetta inn.
Ég hef áhuga á að dansa og hef farið á dansnámskeið, eins og í Salsa. Mér finnst gaman að gera þetta, en svo nenni ég ekki að halda áfram. Ég fylgist aðeins með íþróttum og þá aðallega fótbolta. Svo er ég með tvö gæludýr, hund og kött. Ég er farinn að hlusta á bækur. Það er enginn veiðimaður í mér. Ég er frekar týpan sem vill gera eitthvað. Ég fer til dæmis ekki í golf, ég sé það ekki sem íþrótt, því miður,“ segir Bergþór, sem er einnig í leikhópnum Húmór í Hlutverkasetrinu og sýndi hópurinn nýlega verk, samið af hópnum, í Þjóðleikhúsinu í dagskrá sem tengd var leiksýningunni Vertu úlfur.
Hver er besta leiðin til að lifa með andlegar áskoranir? „Ég myndi segja að reyna að koma sér í hlutverk til að vinna með þær, ekki að horfa á þær sem eitthvað neikvætt. Ég trúi að í öllum geðhvörfum séu fólgnir ofboðslega miklir styrkleikar. Við erum öll misjöfn, með mismunandi fjölskyldumynstur og stuðningsnet. Geðhvörf eru ekki bara manneskjan heldur allt í kringum hana, hvort það er áreiti í kringum hana, hvernig hún tekur á því, ber hún ábyrgð á heimili eða öðru, stuðningsnetið. Ég held að það mikilvægasta sé að ná að upplifa sjálfstæði. Við getum verið með geðhvörf og horft alltaf á hvað þarf að gera sem getur verið hamlandi til lengdar, maður verður að fá að gera mistök og ekki vera dæmdur fyrir það, heldur metinn að verðleikum. Það geta verið verðmæti í geðhvörfum,“ segir Bergþór.
„Ég held að það sé nauðsynlegt að kynnast fólki sem þú átt samleið með ef þú ert kominn með greiningu, ekki byggja upp fordóma þannig að þú náir ekki að tengjast öðrum. Það eru margir sem átta sig ekki á að það að vera með sjúkdóm getur verið mjög hamlandi og þú áttar þig ekki á að þú getur gefið af þér. Þú getur gefið af þér og það getur hjálpað gríðarlega mikið. Það skiptir miklu máli að vera með fjárhagslegt öryggi og þak yfir höfuðið. Það líður líka öllum betur að geta hitt einhvern, talað við einhvern. Fólkinu í kringum okkur líður betur þegar það heyrir í okkur. Það er alltaf einhver sem vill heyra í og hlusta á okkur. Í dag er alltaf hægt að fá einhverja aðstoð. Maður getur svo auðveldlega verið fastur í því að það sé kvöð að vera með andlegar áskoranir.“
Texti: Ragna Gestsdóttir / Myndir: Hallur Karlsson
