Nína Eck er jafningi á Geðsviði Landspítalans auk þess sem hún stundar meistaranám í félagsráðgjöf. Hún er að segja má brautryðjandi sem jafningi hér og segir að með jafningastarfinu sé verið að reyna að brjóta upp hvernig við hugsum um geðþjónustuna, þegar einstaklingur leggst inn á geðdeild. Starfið snúist ekki um meðferð heldur að tveir einstaklingar geti náð saman, haft stuðning hvor af öðrum, deilt hugsunum sínum og tilfinningum, sigrum og sorgum. Eða bara að vera … eins og hún orðar það.
Jafningjastuðningur (e. peer support) er ekki nýr af nálinni þótt hann sé ekki vel þekktur hér. Það var um 1920 sem fólk var fengið inn á lokaðar geðdeildir, einstaklingar sem höfðu náð bata til stuðnings veikum þar. Jafningjastuðningur snýst um að tveir einstaklingar geti náð saman og verið til taks hvor fyrir annan.
Rannsóknir á jafningjastuðningi gefa til kynna að ágóðinn sé þrenns konar samkvæmt því sem Nína segir. „Í fyrsta lagi fái þeir sem nýta þjónustuna von um bætta framtíð þegar jafninginn deilir reynslu sinni á jákvæðan hátt og sýni að mögulegt sé fyrir hann að ná stjórn á veikindum sínum í stað þess að þau stjórni honum. Jafninginn sýnir að það er hægt að komast úr þessum aðstæðum. „Og að færa sig úr hlutverki sjúklings í hlutverk hetju í eigin lífi,“ eins og Nína orðar það. Í öðru lagi sýnir jafninginn líka jákvæða fyrirmynd með því að deila með skjólstæðingi sínum eigin aðferðum til að takast á við einkenni veikindanna og hliðarverkunum þeirra. Þetta á bæði við að öðlast færni samhliða til að takast á við daglegt líf en einnig að lifa með lágri eða jafnvel engri innkomu, ótryggu húsnæði, neikvæðu viðhorfi í samfélaginu, áföllum og mismunun. Þriðji ágóðinn liggur í sambandi jafningja og þjónustuþega. Traust þarf að ríkja þar, samkennd og virðing. Samkenndin og skilningurinn kemur t.a.m. fram í færni jafningjans í að lesa í þarfir og líðan þjónustuþegans með þá reynslu og þekkingu sem hann öðlaðist sem notandi þjónustunnar.“
Nína tekur fram að mikilvægi jafningja sé enn fremur undirstrikað þegar litið er til þess að geðheilbrigðisþjónusta er sein til að taka breytingum og hefur það jafnvel valdið skaða hjá notendum hennar samkvæmt því sem komið hefur fram erlendis.
Aðspurð segist hún brenna fyrir starfi sínu, hún sé ótrúlega lánsöm, yfirmenn hennar standi 100% á bak við hana og veiti henni góðan stuðning. „Ég er hvatvís, vil gera hlutina og ég er alltaf að bíða eftir að fá nei, en það hefur ekki komið enn. Þetta frelsi er frábært en svo hef ég reglulega stöðufundi. Ég byrjaði á Laugarásnum, sem er deild fyrir ungt fólk með geðrofssjúkdóma, þar hafði fólk verið í samstarfshópi til að búa til þetta starf þannig að ég var fyrsti starfsmaðurinn sem var ráðinn í desember síðastliðnum. Það var hlaðið á mig lesefni og svo kynnti ég þetta efni og hvað fælist í starfinu fyrir starfsfólki, en það er svolítið erfitt stundum, eðli málsins samkvæmt, erfitt að skýra út hvað ég geri í vinnunni, ég er ekkert komin með það 100% sjálf,“ segir hún og brosir. „Þetta er ekkert niðurneglt. Ætlunin var að koma þessu á líkt og er í Danmörku að hafa jafningja á flestum innlagnardeildum og ég hef svolítið fengið að hafa frelsi til frumkvæðis. Ég var með kynningu á fundi þar sem alls konar fagfólk var og kynnti fyrir því út á hvað þetta gengur og til að kanna hvort fólk væri tilbúið til að taka þátt í þessari tilraunastarfsemi. Ég var svo ráðin á Laugarás í 80% starf en með frelsi til að prófa að vinna á fleiri deildum ef fólk hefði áhuga á því.“
Nína segir að starf jafningja sé beint og óbeint. Hún segist sitja teymisfundi og taka þátt í umræðum um veikindi og aðstæður skjólstæðinga og fleira og geti þá gefið sína innsýn í hlutina. Bein vinna felist í samtali við notanda, heyra sögu hans og byggja upp sjálfstraust hans, byggja upp samband við jafningja, nýta færni þjónustuþega og setja markmið. Undir óbeina vinnu flokkist öll skipulagsvinna, samskipti við samstarfsfólk, að þróa hópavinnu, afla upplýsinga, starfsþjálfun, sinna fræðslu eða vitundarvakningu og síðast en ekki síst að þiggja aðstoð varðandi eigin heilsu. Nína segir að starfsfólk tali um að það sé gott að hafa jafningja – þeir komi t.d. með ábendingar um ýmislegt sem betur megi fara inni á deildunum eða í þjónustu og fleira kemur til. „Ég hef heyrt frá fagfólki að því finnst mjög gott að fá önnur augu á það sem það veit ekki. Ég vinn á deild þar sem er fólk með geðrofssjúkdóma, ég hef enga reynslu af því að fara í geðrof en samt sit ég á fundum með sálfræðingum, hjúkrunarfræðingum og læknum. Ég fæ frelsi til að tjá mig og ég þarf ekki að þekkja þessa hluti faglega. Með jafningastuðningi er verið að reyna að brjóta upp hvernig við hugsum um geðþjónustuna þegar einstaklingur kemur inn og fær þjónustu hjá einhverju fagmenntuðu fólki. Með jafningja kemur raunverulega annars konar vitneskja inn í geðþjónustuna. Þá er verið að nýta og koma með persónulega reynslu og þekkingu á bataferli inn í þessa flóru af fagþekkingu. Persónuleg reynsla af geðþjónustunni verður að vera til staðar. Þetta er gott bæði fyrir fagaðila og skjólstæðinga, eða notendur.“
„En þegar þú talar við mig sem jafningja, þá er það þannig að ég veit ekkert meira en þú um neitt en við getum speglað hvort annað eins og vinir gera – kannski hefur þú reynslu af einhverju sem ég er að ganga í gegnum og við getum talað um það og öfugt.“
Að sögn Nínu byggist starf jafningja á þeim sjónarmiðum að tvær manneskjur sem deila svipaðri reynslu hafi sams konar skilning á þeirri reynslu og geta því átt gagnkvæmt og gefandi samband hvor við aðra, það sé mikilvægt fyrir fólk að finna fyrir skilningi innan samfélags sem sýnir oft lítinn skilning á geðrænum áskorunum. „Stundum hefur maður upplifað að það sem á að vera samkvæmt fræðunum stenst ekki þegar maður er í návist sjúklings. Þarna kemur minn skilningur inn sem jafningi og að hafa verið í svipuðum sporum og þjónustuþeginn. Það er ekkert valdaójafnvægi, þú ferð til læknis sem segir eitthvað og þú hugsar, já, ókei, hann hlýtur að vita þetta. En þegar þú talar við mig sem jafningja, þá er það þannig að ég veit ekkert meira en þú um neitt, en við getum speglað hvort annað eins og vinir gera – kannski hefur þú reynslu af einhverju sem ég er að ganga í gegnum og við getum talað um það og öfugt. Þú getur fundið til með mér eins og ég finn til með þér. Samtölin sem maður á eru því mjög ólík samtölum við fagaðila.“
Þetta er nýtt hér en ekki erlendis, veistu hvernig þetta hefur gefist annars staðar? „Já, mjög vel – þetta hefur verið mikið notað með ungu fólki í Bandaríkjunum, Ástralíu, Noregi og á innlagnardeildum í Danmörku, Þýskalandi og fleiri stöðum. Jafningjastuðning má finna víðar þó svo hann sé ekki mikið notaður í þeim tilgangi sem ég veiti hann, þ.e. innan ríkisrekinnar geðheilbrigðisþjónustu. Hann er notaður í stuðningshópum fyrir alls konar jaðarhópa og má t.d. líta til AA þar sem er jafningjastuðningur.“
Þú getur þá miðlað hvernig fólki líður, fólk segir kannski eitt við lækni en líður kannski allt öðruvísi þannig að það ætti að vera gott fyrir báða aðila í meðferð, hvað telur þú? „Ég held að þetta sé mjög góð viðbót við þá meðferð sem veitt er núna. Ég í raun veiti enga meðferð og hjálpa því ekki til við að leysa vandamál. Ég hjálpa fólki hins vegar að hugsa öðruvísi um vandamál sín, að finna í sér af hverju einhverjir þættir eða atvik trufla, hvaðan það kemur. Það er kannski margþætt saga á bak við vandann sem við höfum vanist eða höldum að læknar hafi ekki endilega áhuga á en koma upp í samtali við jafningja.“
„Það eru þessi tengsl, að líða eins og á þig sé hlustað og að einhver skilji þig, þetta skiptir svo miklu máli.“
Jafningjastuðningur skilar sér þá þannig að skjólstæðingi þínum líður betur og að hann geti t.d. tjáð sig um líðanina. Þetta hlýtur að hafa góð áhrif? „Þetta snýst samt ekki alltaf um að fólki líði betur,“ segir hún með áherslu. „Stundum er fólk bara að losa um eitthvað innra með sér. Aðalmarkmið mitt með þessari vinnu er að geta talað við mína skjólstæðinga um veikindin. Ég var veik árin 2017-2019 og mér fannst ég verða að fara í felur á þessum tíma frá samfélaginu meðan ég var að ná bata. Ég var lögð inn og var heimilislaus. Þessi veikindi mín hafa gildi núna af því að ég get unnið við þetta og með þetta, ég hugsa þetta þannig. Hvernig hefði ég viljað að einhver hefði talað við mig þegar ég var í minni innlögn … Ég held að þetta sé líka spurning um að fá fólk út úr þessu sjúklingahlutverki, að vera þjónustuþegi, fólk er inni á deild og þiggur þjónustu, svo kem ég sem jafningi og gef þér eitthvað, en stundum er það sá sem er á deildinni sem gefur mér, stundum vantar mig eitthvað líka.“
Nína segir að samkennd skipti líka gríðarlega miklu máli, að finna hana og að á mann sé hlustað af einhverjum sem raunverulega skilji aðstæðurnar. „Það sé ekki bara einhver sem segir; æ, þú hlýtur að eiga mjög bágt, og jafnvel lítur niður á þig, eða sem manneskju sem sé ekki fullgild. Svo snýst þetta um að mynda tengingu við notanda. Ég tek oft samlíkingu: Þú hittir heimilislækninn þinn en þú þekkir hann ekkert. Ég hef hitt minn í fjögur ár og ég veit að hann er frá Þýskalandi og býr á Íslandi, meira veit ég ekki. Svo geturðu kannski talað við mig í þrjú korter og veist eftir það samtal mjög mikið um mig, líf mitt, hvernig ég lít á það og túlka hlutina.“
Finnst þér þessi tenging verða að vera þar sem fólk með geðræna kvilla er? „Nú ætla ég að setja svolítið á mig gleraugu félagsráðgjafans. Það er mikið talað um félagslega einangrun fólks með geðsjúkdóma og mikið talað um hvað sé gert til að draga úr því. Við reynum að tengja fólk við umhverfi sitt og ýta við því, bjóða í viðtal og reyna að fá það út úr húsi og fleira sem vinnur gegn félagslegri einangrun – það eru þessi tengsl, að líða eins og á þig sé hlustað og að einhver skilji þig, þetta skiptir svo miklu máli. Hvað færð þú út úr því að tala við þína vini … Mér finnst alls ekki að það eigi að skipta út fagaðila fyrir jafningja en ég tel að það skipti miklu máli að fólk sé ekki eitt inni á deild í meðferð og það sé ekkert annað því sumir upplifa sig eina á báti.“
Nína segist hafa reynsluna af því, hún var sjálf lögð inn á geðdeild og það var erfið reynsla, ekki síst vegna viðhorfa sem eru rótgróin í samfélagi okkar. „Ég upplifði mig eina þegar ég fór inn á geðdeild. Ég man að ég hugsaði; verð ég bara eins og gaurarnir í Englum alheimsins eftir 20 ár, á ég bara eftir að vera hérna í hvítum slopp alla ævi, er ég búin að eyðileggja framtíðina … Það var rosalegt sjokk að vera lögð inn á geðdeild. Þó að ég sé þakklát og hafi grætt mikið og fengið rosalega góða þjónustu, þá er það þannig að þú færð nýja mynd af þér, segir hún með áherslu. Þú ert geðsjúklingur allt í einu. Maður sér ekki framtíðina eða það að margir fúnkeri vel eftir innlögn, sú hugsun kemst ekki að. Þú ert kannski með eina manneskju sem þú talar við og segir frá því að þú sért komin inn á geðdeild. Þú ert búin að ýta öllum frá þér. Þess vegna er gott að hafa jafningja, fólk getur séð að það er líf eftir geðdeild og það getur gert margt, t.d. eins og ég, farið í masters-nám. Og það gefur fólki von. Ég sé fólk brjótast út úr þessu viðhorfi – sjitt, ég verð geðsjúklingur að eilífu og það er engin von fyrir mig. Svo er annar vinkill sem ég sé í þessari vinnu á spítalanum. Þegar unnið er með jaðarhópa eins og fólk frá öðrum þjóðfélagshópi, menningu, kynvitund, -hneigð eða -tjáningu, eða trú, getur verið mikilvægt að ráða jafningja sem á þetta sameiginlegt með þeim til þess að stuðla að því að það finni að tekið sé mark á því og þess þörfum.
„Þetta snýst samt ekki alltaf um að fólki líði betur. Stundum er fólk bara að losa um eitthvað.“
Nína segir að gagnrýniraddir hafi helst verið á að jafningjar séu of viðkvæmir til að sinna þessu starfi þar sem þeir hafi sjálfir átt við geðræn veikindi að stríða. Hún segir þessa gagnrýni ekki réttmæta. Það geta allir veikst, ekki bara jafningjar, heldur líka ráðgjafar, ritarar, stjórnendur, læknar og aðrir faglærðir. „Þýðir þetta þá að þau séu öll of viðkvæm til að vinna í geðheilbrigðisgeiranum? Rannsóknir benda þvert á móti til þess að fólk sem glímir við geðrænan vanda, fái það viðeigandi stuðning, sé minna frá vinnu vegna veikinda en aðrir.“
Þegar Nína er spurð hvort eitthvað liggi fyrir um árangur af jafningjastarfi, segir hún: „Jafningjaþjónusta er ekki einhver sérstök meðferð sem hægt er að mæla en við erum gjörn á að líta til þess þáttar þegar við metum hluti og störf. Ég er ekki starfsmaður sem ber ábyrgð á bataferli einstaklinga. Ég efli ekki fólk í virkni, eða kem því aftur út í samfélagið – ég vinn ekki að því að það öðlist stöðugleika, ég er bara að tala við það. Það er ekki beint hægt að
árangursmæla þetta. Ég hef sveigjanlegan vinnutíma og get svolítið ráðið því á hvaða deild ég t.d. byrja daginn og í hvaða virkni ég fer, fjallgöngu eða eitthvað allt annað.“
Nína segir að jafningja langi að hjálpa þeim sem eru með geðraskanir og reyni að finna alls konar leiðir til þess. Þegar fólk gengur í gegnum eitthvað erfitt og segir, ég get ekki farið aftur heim til mín, eða mig langar að deyja, og er með sjálfsvígshugsanir, þá langar okkur sem manneskjur að hjálpa og spyrjum okkur með hvaða leiðum við getum gert það, eins og að finna stað að búa á og fleira.“
Nína tekur fram að fólki sé boðið að hringja t.d. til að fá stuðning. Hún segist finna á fólki sem er veikt og fái stuðning frá jafningja að því líði betur. Það sætti sig frekar við aðstæður sem það sé í. „Ég finn oft viðhorfsbreytingu og sé hana í augunum á fólki. Það fer úr því að segja, „Oh, þetta er allt ömurlegt,“ segir hún með mikilli áherslu, yfir í að segja: „Já, veistu þetta er bara allt frekar skítt,“ á yfirvegaðan hátt. Fólk fer úr því að vera reitt og til þess að vera mun sáttara – en þú vilt líka fá að hugsa um eitthvað annað í smástund en það hvernig þú getur lagað veikindin. Þú mátt vera með allar þessar tilfinningar, vera reiður og leiður út í aðstæður án þess að það komi strax viðbragðið; nú verðum við að laga þetta.“
Aðspurð segir Nína að rannsóknir sýni mismunandi niðurstöður varðandi betri líðan sjúklinga þar sem jafningar eru á geðdeildum en þær sýni áhugaverða hluti. „Það eru þó sameiginlegir þættir eins og meiri von gagnvart framtíðinni hjá sjúklingum. Rannsóknum ber ekki alveg saman um hverju jafningastarfið skilar. Í einni rannsókn var talað um færri endurinnlagnir en maður verður að taka tillit til þess að heilbrigðiskerfin eru mismunandi eftir löndum. Hér er þröskuldurinn mjög hár varðandi innlagnir þannig að fólk sem fer í endurinnlögn er þá í miklum vanda. Engin rannsókn segir þó að þetta hafi neikvæð áhrif, spurningin er bara, hefur þetta nógu mikil jákvæð áhrif til að jafningjastarfið verði að vera hluti af geðþjónustunni eða bara aukaþáttur. Meðferðarsamtal er „one way“-tengsl en í jafningjasamtali eru tveir aðilar á jafningjagrundvelli. „Ég er ótrúlega þakklát spítalanum fyrir þetta framtak sem jafningastarfið er og fyrir mig að fá tækifæri til að taka þátt í að byggja þetta upp er gefandi og gaman. Hæfniskröfurnar í starfið eru í raun þær að þú hafir reynslu af bataferli á þessu sviði.“ Nína hvetur því fólk til að sækja um jafningjastarf.
Hún segir starfið gefandi og jafnframt að námið í félagsráðgjöfinni og starfið fléttist vel saman, hún geti nýtt það sem hún hefur lært í jafningjastarfinu í náminu og öfugt. Nú er þó komið að nýjum hluta í jafningjastarfinu. „Ég er núna að afla gagna vegna þess að ætlunin er að fjölga jafningum sem er mjög ánægjulegt. Það má segja að ég sé að árangursmæla hversu vel hefur gengið að innleiða starfið og mér að hefja starf sem jafningja. Ég er þó ekki að árangursmæla starfið sjálft,“ segir hún með áherslu. „Mér finnst ég vera á stað þar sem mér finnst allt vera að smella.“
Nína vill að lokum benda fólki á notendaráð sem hún er í en þar getur fólk gagnrýnt eða hrósað því sem er gert í geðþjónustu á Landspítala, notandarad.ged@landspitali.is. Með þessum hætti sé hægt að eiga samskipti án þess að mál verði endilega formlega tekið fyrir.
Texti: Ragnheiður Linnet / Myndir: Hallur Karlsson