Emil Grímsson var barn að aldri þegar leitað var með hann til geðlækna í fyrsta sinn vegna mikillar vanlíðunar og kvíða. Þá fékk hann lyf sem litla hjálp veittu og síðan þá hefur hann verið fastur á milli kerfa í tvo áratugi vegna marglaga vanda sem enginn kannast við að hafa sérþekkingu á.
„Ég var mjög ungur þegar ég fór fyrst að hitta lækna. Það eina sem var gert var að láta mig hafa meiri lyf. Bara meira og meira. Það var ekkert annað gert,“ segir Emil Grímsson um fyrstu kynni sín af geðheilbrigðiskerfinu.
Hann var lagður í einelti í grunnskóla, náði illa að fóta sig í stórum hópi barna og var að eigin sögn lokaður félagslega sem gerði það að verkum að erfiðlega gekk að ná til hans. Snemma í æsku voru dregnar þær ályktanir að hann væri á einhverfurófinu en formlega var greiningin staðfest um tólf ára aldur.
„Eftir á að hyggja hefði ég aldrei viljað fá greininguna. Kennararnir ákváðu að segja öll um krökkunum að ég væri með einhverfu svo þau gætu tekið tillit til mín, en það eina sem var gert var að safna í sarpinn fyrir áframhaldandi einelti.“
Einhverfugreining Emils tók að þróast í takt við fræðin hverju sinni. Upphaflega var áætlað að hann væri misþroska, því næst var hann greindur með asperger sem er viðmið sem ekki er lengur notað, en í dag myndi hann einfaldlega kallast skynsegin. Hann er viðkvæmur fyrir áreiti og hávaða, þykir margmenni jafnan óþægilegt og vill gjarnan að líf sitt búi við fyrirsjáanleika og stöðugleika. Aðgengisþarfir sem íslenskt skólakerfi og geðheilbrigðiskerfi hafa aldrei mætt.
„Ég varð fyrir áfalli í æsku sem ég gat einhvern veginn ekki dílað við. Ég varð fyrir miklu einelti sem ekki var upprætt og allt viðmótið var að ég væri vandamálið. Ég var mjög lokuð týpa. Mín upplifun var að það væri bara verið að gefa mér lyf til að deyfa mig og mína miklu vanlíðan og kvíðaköst. En einnig að verið væri að ávísa lyfjum svo ég væri meðfærilegri fyrir aðra. Læknar virtust bara eiga eina töfralausn, sem voru lyf.“
Í tvo áratugi hefur Emil því verið á geðlyfjum án þess að þau komi nægilega til hjálpar. Læknar veltu því ekki fyrir sér hvort það að vera skynsegin gæti haft áhrif á kvíðalyfin, til dæmis, eða hvort rót vandans lægi frekar í reynslu Emils en klínískri vanlíðan sem ætti sér engan uppruna.
Það var svo þegar Emil leitaði á sjúkrahús, og í kjölfarið á Barna og unglingageðdeild, eftir sjálfsvígstilraun, sem ljóst varð að hin formlega einhverfu-greining væri bjarnargreiði.
„Greiningin var bara gerð til að hafa hana á blaði, því það var fyrir löngu búið að draga þá ályktun að ég væri svona og hinsegin. En þegar við mamma leitum á BUGL daginn eftir fyrstu sjálfsvígstilraun mína þá sögðust þau ekki geta gert neitt fyrir mig af því ég var með greininguna. Þau vildu ekki leggja mig inn heldur sögðu að þau sérhæfðu sig ekki í fólki eins og mér. Ég var því bara sendur heim.“
Emil hefur í þrí- eða fjórgang verið lagður inn á geðdeild á Landspítalanum. Þrisvar vegna sjálfsvígstilrauna og einu sinni vegna djúpstæðrar vanlíðunar. Í grunninn eru inn lagnirnar allar eins; hann ræddi við lækni í upphafi innlagnar, var svo afskiptalaus eða afskiptalítill inni á herbergi á geðdeild í viku, og átti svo aftur samtal við lækni sem útskrifaði hann.
Í síðasta skiptið sem hann fór á geðdeild var þó ekki pláss fyrir hann annars staðar en á bráðalegudeild áfengis og fíknisjúkdóma. Emil hefur þó aldrei notað vímugjafa eða áfengi og var í aðstæðum sem voru síst til þess fallnar að láta honum líða betur.
„Ég sá konu sprautaða niður fyrir framan mig sem var áfall í sjálfu sér. Hún var ekki að gera neitt heldur var bara pirruð, en vildi alls ekki að starfsfólkið kæmi við sig og þá var hún bara sprautuð niður.“
Reynsla Emils er því ekki að aðrir hafi fengið hjálp sem honum stóð ekki til boða vegna einhverfugreiningarinnar. Nema þá ef vera skyldi hópmeðferðir, en slíkir tímar henta Emil alls ekki vegna skynáreitis. Þess í stað var oft verið að breyta dagskránni í meðferð hans, riðla til áður ákveðnum viðburðum og búa þannig um hnútana að Emil upplifði óöryggi og ófyrir sjáanleika í allri meðferðinni.
„Það var líka þannig að það hlustaði eng inn á mig í þessum kerfum öllum. Fyrst í skólanum, síðan í geðkerfinu og félagslega kerfinu. Til dæmis þegar ég leigði íbúð hjá Félagsbústöðum og hringdi og bað um að eitthvað yrði gert í sambandi við viðhald eða þegar ég kvartaði vegna stöðugs ónæðis nágranna á næturnar þá hlustaði enginn. Það gerðist ekkert. En ef foreldrar mínir hringdu fyrir mig þá var alltaf hlustað. Þetta er algjörlega óþolandi,“ segir Emil um reynslu sína.
Á unglingsárunum kom Emil jafnframt út sem trans maður. Sú staða, ofan á vanlíðan, kvíða og einhverfugreiningu, virtist flækja málin enn frekar fyrir geðheilbrigðiskerfinu sem átti engin svör við andlegum áskorunum hans.
„Í eitt skiptið sem ég leitaði inn á bráðamót töku geðdeildar hitti ég geðlækni sem mis kynjaði mig stanslaust og lét eins og ég væri fífl í viðtali við mig. Ég rauk á dyr eftir að hafa ítrekað leiðrétt hana því ég vildi ekki láta tala svona við mig. Þessi kona miskynjaði mig svo fyrir framan systur mína sem setti ofan í við hana. Hún bað systur mína afsökunar á miskynjuninni en aldrei mig, sama hvað ég reyndi að leiðrétta hana. Þegar málið var skoðað eftir á gaf hún þær skýringar að hún „hefði verið að testa mig“, jafnvel þó ég hefði verið að leita á geðdeild vegna þunglyndis og sjálfsvígshugsana. Ég var líka löngu búinn að ganga í gegnum kynleiðréttingarferlið og breyta nafninu mínu í þjóðskrá.
Fyrir einu og hálfu ári var Emil ráðlagt að prófa hugvíkkandi efni undir styrkri handleiðslu. Hann hafði litla trú á virkni þeirra en annað kom á daginn.
„Það hefur aldrei neitt virkað fyrir mig áður. Ég hef prófað lyf eftir lyf og EMDR meðferð, þar sem meðferðaraðilinn sagði að sú aðferð myndi líklega aldrei ganga upp fyrir mig því ég hefði „svo skemmdan kjarna.“ Ég hafði því enga trú á þessu fyrst. Ég var í raun búinn að gefast upp og ákvað að ef þetta virkaði ekki fyrir mig þá gæti ég þetta ekki meir. Fyrsta skiptið gekk ekki mjög vel því geðlyfin sem ég var að taka geta blokkað áhrifin svolítið. En ég ákvað að prófa hugvíkkandi efnin aftur og þá fór þetta í gegn af því ég var búinn að vera af lyfjunum mínum í viku. Þá komu minningar til baka sem eru mjög óþægilegar en sem gátu leyft mér að skilja betur af hverju ég er eins og ég er. Dökkar minningar. Eitthvað sem ég hef kannski alltaf vitað af en aldrei getað tjáð mig um. Eitthvað sem mér finnst að læknar og meðferðaraðilar hefðu átt að pikka upp á,“ segir Emil.
Síðan þá hefur hann farið alls 8 sinnum, að jafnaði á nokkurra mánaða fresti, og líður eins og þungu fargi sé af sér létt. Eins og áður segir hefur Emil aldrei notað vímuefni eða áfengi en hugvíkkandi efnin tekur hann með leiðbeinanda og hvert skipti getur tekið sjö til níu klukkustundir. Í raun má því segja að þrátt fyrir 20 ára sögu af geðheilbrigðiskerfinu hafi hann aldrei fyrr fengið jafn mikinn tíma til úrvinnslu og nú.
„Ég fæ auðvitað enn daga þar sem ég er niðurdreginn en einhvern veginn er eins og ég kunni að höndla þá betur. Ég veit að þeir dagar líða hjá. Áður fyrr var ekkert ljós í myrkrinu en nú líður mér eins og það sé eitthvað smá ljós í myrkrinu.“
Hann er einnig í virkri niðurtröppun á geðlyfjum í samráði við heimilislækni, en þarf að gera það gætilega vegna langrar lyfjasögu.
„Lyfin voru að deyfa allar mínar tilfinningar, gleði, sorg og reiði. Ást var mér jafnvel framandi. Ég vissi að mér þætti vænt um fjölskyldu og vini mína en það var bara einhvern veginn takmarkað. Eins og ég hefði ekki getu til þess. Mér finnst eins og ég hafi ekki fundið raun verulega fyrir tilfinningum fyrr en ég byrjaði á þessari hugvíkkandi meðferð og fór loksins að trappa mig niður af lyfjunum. Lyfin hjálpuðu mér auðvitað í einhvern tíma, pínu eins og plástur á sár. En eins og í mínu tilviki þá var ekkert annað gert en að gefa mér meiri lyf, þá náttúrulega byrjar að grafa í sárinu og á endanum er þessi plástur ekkert að gera annað en kannski að fela sárið.“
Á árinu, eftir að hann kynntist hugvíkkandi efnum, hefur Emil gert margt sem honum hefði áður þótt óhugsandi. Hann gifti sig Sóleyju Salómonsdóttur og saman fóru þau í langa brúðkaupsferð í Disney World í Flórída. Í haust stendur önnur utanlandsferð fyrir dyrum og ljóst að framkvæmdagetan hefur stóraukist frá því sem áður var auk þess sem hann hefur styrkt sig félagslega og á nú auðveldar með margmenni eða flóknar félagslegar aðstæður.
Emil segir sína upplifun af geðheilbrigðis kerfinu þá að skjólstæðingum mæti ómögulegar kröfur.
„Ég hef fundið mikið fyrir því að maður má aldrei missa stjórn á skapinu. Maður þarf alltaf að vera rosalega mildur þegar maður talar við læknana. Í hvert einasta skipti sem ég hef misst stjórn á skapinu þá hefur verið sagt: „Nei, þetta gengur ekki, þú verður bara að fara eitthvað annað.“ Fylgifiskar geð-rænna áskorana eru tilfinningasveiflur en samt átt þú alltaf að hætta tilfinningasveiflunum af því það er litið á þær sem hegðunarvandamál, en ekki sem einkenni vandans.“
