Sigríður Elín Ásgeirsdóttir er stjórnarmeðlimur í Ský – Félagi fólks með Long Covid, sjúklingafélagi fólks með Covid19 skaða vegna bóluefna og/eða smits og svipaðra og afleiddra sjúkdóma eins og POTS og ME, sem oft er sett undir regnhlífarhugtakið langvinnt Covid. Hún segir að líðan fólks með sjúkdóminn sé ekki góð og mikið áhyggjuefni að hún fari versnandi. Fólk með langvinnt Covid mæti enn fordómum og skilningsleysi í heilbrigðiskerfinu, þó að breyting hafi orðið þar á en betur má ef duga skal. Sigríður Elín segir áríðandi að á fyrsta viðkomustað sjúklinga, heilsugæslunni, sé fólk vel upplýst um einkenni sjúkdómsins því mikilvægt er að grípa fólk sem fyrst. Í dag er það helst Akureyrarklíníkin sem greinir langvinnt Covid og ME en skortur er á alhliða eftirfylgni og endurhæfingarúrræðum og fólk því í nokkurs konar tómarúmi eftir greiningu.
Fólk með langvinnt Covid getur leitað til Ský öllum stundum eða hringt eftir aðstoð en samtökin leitast einnig við að fræða. „Vandinn eykst vegna úrræðaleysis. Sjálf missti ég heilsuna fyrir rúmum fimm árum og það eru enn eiginlega engin úrræði. Fólkinu í okkar hópi fjölgar dag frá degi og ég hef fengið skilaboð og símtöl frá fólki sem vill enda líf sitt af því það passar hvergi inn í heilbrigðiskerfið. Það geta allir veikst og það er sárt að sjá hve mörg börn og ungmenni hafa veikst og fá ekki almennilega hjálp. Sjúkdómurinn leggst mismunandi á fólk og mikilvægt að greina hann sem fyrst. Við skiljum til dæmis ekki hvernig barnafólk á að geta sinnt ungum börnum sínum þegar það getur ekki sinnt sjálfu sér.“
„Það eru rúmlega 200 einkenni sem geta fylgt langvinnu Covid og þó að skilningur hafi aukist og margt breyst þá er það alls ekki nægjanlegt. Á fyrsta stigi heilbrigðisþjónustunnar, hjá heimilislæknum, vantar oft skilning og þekkingu og mætir fólk stundum ótrúlegum fordómum þar, sem er mjög sárt þegar einstaklingur er fárveikur. Það eru nokkrir læknar sem að sinna okkar hópi og hefur Friðbjörn Sigurðsson læknir lyft grettistaki í okkar málum með Akureyrarklíníkinni en þau eru búin að greina um 700-800 manns þar með langvinnt Covid eða ME, held ég. En það er eftirfylgnin og endurhæfingin sem þarf að bæta verulega.
Þessi hópur, fólk með langvinnt Covid, er öðruvísi en aðrir hópar sem eru að kljást við veikindi og reyna að ná bata að því leyti að fólk með langvinnt Covid má alls ekki fara yfir mörkin sín því þá getur sjúkdómurinn versnað. Því miður fáum við ennþá ráðleggingar um að ýta okkur aðeins lengra, eins og gert er við fólk sem er að byggja sig upp eftir aðra sjúkdóma, hreyfa okkur, fara til sálfræðings, lyfta og fleira en með slíku getur maður endað í algerri örmögnun. Mér var sagt að hlaupa oftar og jafnvel hraðar, hreyfa mig meira, ég væri of þung þegar ég greindist. Ef ég hefði fengið annars konar ráð þá gæti ég kannski gengið svolítinn spöl en ég get varla gengið á milli ljósastaura. Ég var hins vegar uppi á Hvannadalshnúki rétt áður en ég missti heilsuna og í mínu allra besta formi.“
Sigríður Elín segir að langvinnt Covid, og einnig ME, hafi hingað til fengið litla athygli, meðal annars vegna þess að fólkið sjálft hefur ekki orku til að vekja athygli á veikindunum. „Við höfum reynt að vekja athygli á Covidskaðanum. En það er erfiður róður að halda uppi um ræðu um þetta málefni því við erum flest að berjast við svo mikla örmögnun. Við pöss um ekki neins staðar inn í kerfið eða greiningar og þá erum við bara í einskins manns landi.
Í gegnum Ský hef ég notað alla mína orku í að senda bréf á stofnanir sem tengjast heilbrigðiskerfinu og ég sendi á alla alþingismenn, ég hef fundað með heilbrigðisráðherra og verið í starfshópi hjá Embætti landlæknis.“
Fékkstu einhver viðbrögð frá alþingismönnum? „Ég fékk skammarlega lítil viðbrögð. Það eru þarna einhverjir sem hafa fengið langvinnt Covid og ættu að hafa skilninginn en hafa ekkert gert.“
Ský félagið er lítið og telja stjórnarmenn þrjá einstaklinga en margir sem leita til þeirra. „Við sem erum í stjórninni erum öll veik og misvirk. Við njótum ákveðins trausts og reynum að tengjast félagsfólki okkar reglulega með fundum á netinu en þeir eru stopulir. En við erum með hóp fólks sem fylgir okkur og miðlar upp lýsing um. Jafningjasamfélagið er dýrmætt og bjargar lífum, það er ekki flóknara en svo. Við leggjum metnað í að fá utan aðkomandi sérfræðinga til að fræða okkur um hluti sem geta hjálpað okkur í bataferlinu. Við höfum til dæmis fengið félagsráðgjafa, Píeta samtökin og næst á döfinni er fræðsla um áföll og úrvinnslu þeirra.
Draumur okkar í Ský er að það verði til staður þar sem öll þjónusta væri veitt og þess vegna stofnuðum við meðal annars þetta félag. Okkar sýn er að það verði til endurhæfingarstöð þar sem væru úrræði sem myndu grípa fólk og það gæti fengið stuðning. Við gerum okkar besta en við erum fá í Ský og þurfum helst heilbrigt fólk til að hjálpa okkur og þeim sem til okkar leita.“
Hvernig heldur fólk í vonina í þessum veikindum? „Sumir hafa ekki getað gert það og þess vegna höldum við áfram fyrir fólkið sem hefur dáið af völdum þessa sjúkdóms. Ég get ekki hugsað til þess að fólk deyi vegna þess að það missir vonina. Af því það mætir fordómum en ekki skilningi, af því að einhver heimilislæknir segir: nei, þetta stenst ekki, þetta er í hausnum á þér.“
Það er mikið um Covid í þjóðfélaginu núna, að sögn Sigríðar Elínar. „Það vill enginn tala um það, af því að fólki finnst að sá tími eigi að vera liðinn en það er margt ungt fólk og börn sem veikjast. Fólk getur fengið Covid-skaða núna af veirunni eins og áður.Það er mikið um Covid í þjóðfélaginu núna, að sögn Sigríðar Elínar. „Það vill enginn tala um það, af því að fólki finnst að sá tími eigi að vera liðinn en það er margt ungt fólk og börn sem veikjast. Fólk getur fengið Covidskaða núna af veirunni eins og áður.
Baklandið skiptir næstum öllu máli fyrir okkur sem erum með langvinnt Covid. Þess vegna er ég á lífi, vegna litlu grjóthörðu fjölskyldunnar minnar og vina. Svo er það jafningjastuðningurinn sem er líka mjög mikilvægur og að halda í vonina. Það að vita að aðrir eru að glíma við það sama og þú, veitir manni ákveðna vissu um að veikindin eru ekki bara bundin við þig, eða hugarburður, að þau séu ekki vegna breytingaskeiðsins eða hysteríu, eins og fólk fær oft framan í sig.“
„Við eigum gott samband við önnur sjúklingafélög eins og ME félag Íslands, Samtök um POTS á Íslandi og SUM sem sinnir umhverfisveikindum því mörg einkenni þessara sjúkdóma eru svipuð og eiga heima á sama stað hvað eftirfylgni og endurhæfingu varðar og saman vinnum við að vitundarvakningu og viðurkenningu innan heilbrigðiskerfisins. Núna er áherslan á ráðstefnu sem ME félagið fer fyrir sem heitir Brú milli heimsálfa og verður haldin á Hilton Reykjavík þann 29. október næstkomandi þar sem verða margir mjög spennandi fyrirlestrar og sjúklingafélögin taka þátt.
Áheyrn, skilningur og viðurkenning er mikilvæg og það þarf að grípa sjúklinga sem fyrst, greina þá rétt og koma þeim í rétta meðferð. Það geta allir veikst og það er mikilvægt að samfélagið viðurkenni það og líka að fólk er ennþá að smitast af Covid og það þarf ekki nema eitt smit til þess að fá langvinnt Covid.
Ég var sjálf farin að halda að það væri eitthvað að mér andlega þegar ég fékk loksins viðurkenningu á að ég væri veik, meira að segja fárveik. Bara það að fá hlustun, skilning og viðurkenningu skiptir svo miklu máli, ég hreinleg grét. Það er sífellt að koma nýtt fólk sem er veikt, það bætist bara í hjá okkur. En það eru fjölskylda og vinir sem koma manni í gegnum svona veikindi.“
Texti: Ragnheiður Linnet Mynd: Aðsend
