Þegar Katla Stefánsdóttir, teymisstjóri í búsetu fyrir konur með fjölþættan vanda, hóf fyrir 16 árum störf í íbúðakjarna fyrir fólk sem var skilgreint samkvæmt kerfinu sem geðfatlað fann hún samstundis að það væri starfsvettvangur sem hún vildi vera hluti af. Síðan þá hefur hún bæði starfað og menntað sig á því sviði. Í lokaritgerð sinni til MA-prófs í fötlunarfræði við Háskóla Íslands (2022), sem ber titilinn Tilvera án tilkalls – Reynsla íbúa í íbúðakjörnum fyrir fólk með geðfatlanir á vegum Reykjavíkurborgar af sjálfstæðu lífi, fangar hún hráan og einlægan veruleika viðmælenda sinna. Ég ræddi við Kötlu um rannsóknina, hugtökin sem liggja henni til grundvallar og þær breytingar sem hún telur að þurfi að verða.
Vald og misskipting þess eru málefni sem Katla, sem hefur auk MA-prófsins lokið BA-prófi í sálfræði, lætur sér annt um. Aðspurð hvert megi rekja upphaf þess að hún fór að láta sig þau málefni sérstaklega varða segir hún: „Áhug inn kviknaði í myndlistarnámi, þar sem vald og misrétti var áberandi í mínum verkefnum og námi í LHÍ, og jókst svo enn frekar þegar ég hóf störf í íbúðakjarna fyrir fólk með geðfatlanir meðfram myndlistarnáminu. Þar var algengt að við starfsfólkið værum send á alls kyns námskeið sem áttu að efla okkur í starfi og leiða til jákvæðra breytinga meðal íbúa — en mér fannst þó ekkert breytast. Eftir að ég byrjaði í náminu í fötlunarfræði fór ég að átta mig á því að það er ekki nóg að senda starfsfólk á námskeið þegar allt kerfið og samfélagið í heild vinnur að því að jaðarsetja fólk og mig langaði að skoða það betur,“ segir hún um áhugann og kveikjuna að því viðfangsefni sem hún kaus að fjalla um í lokaverkefni sínu í fötlunarfræði við Háskóla Íslands.
Titilinn segir hún ef til vill ögn dramatískan en að hann endurspegli engu að síður rauðan þráð í gegnum rannsóknina; spurninguna um hver eigi tilkall til hvers. „Það var mjög skýrt að íbúarnir sem ég talaði við áttu það sameiginlegt að telja sig ekki eiga tilkall til annars en þess sem þau höfðu. Það sama gilti um kerfið og samfélagið í heild, sem taldi þau ekki heldur eiga það. Mér fannst titillinn því ná vel utan um innihaldið þó að ég hefði mögulega valið annan titil ef ég hefði náð meiri fjarlægð frá rannsókninni fyrir skil, einkum með tilliti til þátttakenda því það er sannarlega ekki það sem ég vil segja við þau, þ.e. að þau eigi ekki tilkall til neins. Þvert á móti.“
Það sjónarhorn fötlunarfræðanna sem rannsókn Kötlu tilheyrir er gagnrýnin fötlunarfræði og beinir hún meðal annars sjónum að hugtakinu ableismi (e. ableism). Hugtakið spilar lykilhlutverk í rannsókn Kötlu og bið ég hana því um að útskýra með eigin orðum hvað í því felst. „Ableismi byggir á þeirri hugmyndafræði að samfélög séu byggð upp af viðhorfum eða hugmyndum sem upphefja ákveðna tegund líkama sem litið er á sem dæmigerða, það er fólkið sem er fært (e. able) og líkamar sem standast ekki þær kröfur eru ódæmigerðir. Þeir eru þá ófærir (e. disabled) og þá líkama þarf að laga. Það er alltaf markmið ableískra samfélaga að allir líkamar séu færir og er fólk látið ganga í gegnum alls kyns meðferðir og aðgerðir til þess að reyna að gera líkama sína færa,“ útskýrir Katla og leggur áherslu á þau neikvæðu áhrif sem slíkar hugmyndir hafa í för með sér.
„Það hefur gríðarlega mikil og neikvæð áhrif á sjálfsskilning fólks þegar það innbyrðir þessar hugmyndir, sem kallast þá innbyrtur ableismi (e. internalized ableism). Fólk telur þá sjálft að það eigi ekki rétt á því að lifa því lífi sem það langar til að lifa, að það sé gallað eða skemmt og hreinlega bara fyrir, að það verði að lagast til að geta talist fullgildar manneskjur í samfélaginu. Og þegar þú ert alltaf að reyna að vera eitthvað sem þú ert ekki þá geturðu ekki þróað með þér jákvæðan sjálfsskilning.“ Þannig hefur innbyrtur ableismi gríðarlega mótandi áhrif á sjálfsmynd fólks sem fer að trúa og lifa eftir þeim neikvæðu skilaboðum sem samfélagið hefur kennt því um eigið virði og hver réttur þess er. Katla bendir á vandann í stærra samhengi. „Samfélagið okkar og samfélögin í kringum okkur í norðrinu (e. Global North) eru byggð upp af valdahópum með ableísk viðhorf þar sem allt miðast út frá mjög afmarkandi tegund líkama — þá er einfaldlega ekki pláss fyrir fólk með annars konar líkama.“
Hugtakið saneismi (e. saneism), sem í vaxandi mæli er notað í umræðu um geðheilbrigðismál, byggir á sömu grundvallarhugmynd en beinir sjónum sínum sérstaklega að fordómum og mismunun gagnvart fólki sem glímir við geðrænar áskoranir. Það byggir þá á þeirri forsendu að tiltekið hugarfar eða hegðun teljist eðlileg eða heilbrigð á meðan önnur sé sjúk eða óæskileg og að þeir sem falla utan þess ramma séu ótrúverðugir, jafnvel hættulegir og síður hæfir til að taka ákvarðanir er varða eigið líf. Þetta birtist meðal annars í tortryggni og skerðingu á sjálfsákvörðunarrétti sem fólk með geðrænar áskoranir mætir, ekki vegna eigin hegðunar, heldur vegna flokksins sem það er sett í.
Þátttakendur í rannsókn Kötlu voru 12 íbúar í íbúðakjörnum, greindir með geðklofa eða geðhvarfasýki, með þriggja mánaða til 13 ára reynslu af búsetunni. Aðspurð um birtingarmynd innbyrts ableisma meðal þátttakenda segir Katla hann hafa birst hvað skýrast í því hversu mótandi áhrif hann hefur á þær kröfur sem íbúarnir gera til lífsins. „Kröfur þátttakenda til lífsins voru afar takmarkaðar, þrátt fyrir löngun í annars konar veruleika. Þau langaði öll að lifa öðruvísi lífi en þau gera en töldu sig ekki eiga rétt á því vegna þess að þau væru sjúklingar. Að auki voru þau sannfærð um að þau væru að fá allt sem þau ættu rétt á, að fagfólkið sem tók ákvarðanir fyrir þau hefði valið það sem þeim væri fyrir bestu og að þau ættu sjálf ekkert að koma nálægt því að taka ákvarðanir um sitt líf, þau hefðu ekki dómgreind til þess.“
Hún segir að oft hafi verið erfitt að bæði heyra það sem þátttakendur höfðu að segja og upplifa með svo afgerandi hætti hvernig þau litu ekki á sig sem fullgildar manneskjur í samfélaginu. „Þau litu svo á að þau væru soddan aular, ekki menn með mönnum, að þau gætu ekki verið manneskjur á meðan þau byggju í kjarnanum og, eins og ég nefndi áður, ættu ekkert með að vera að skipta sér af því þegar ákvarðanir um líf þeirra væru teknar.“ Katla nefnir dæmi um hvernig þetta birtist í orðum þátttakenda þegar hún innti einn þeirra eftir ástæðunni fyrir því að hann byggi í kjarnanum. Svar hans var einfalt en í senn hlaðið merkingu: „Einhvers staðar verða vondir að vera.“ Viðhorf á borð við þetta endurspeglar að sögn Kötlu sameiginlega upplifun allra þátttakenda rannsóknarinnar. „Að sjá það svona skýrt hjá viðmælendum hafði gríðarleg áhrif á mig, ekki bara sem starfsmann sem er partur af kerfinu, heldur einnig sem samfélagsþegn,“ segir Katla.
„Það er nauðsynlegt að skilja hvaða áhrif valdamunur starfsmanns og íbúa hefur á íbúana en þetta snýst um svo miklu meira en það. Þegar ég mæti einstaklingi í vinnunni þá hefur hann sína einstöku sögu sem hefur gríðarlega mikil áhrif á það hvernig hann upplifir sínar aðstæður í dag, hvernig hann upplifir mig, hvað ég segi, hvernig ég segi það og svo framvegis. Þrátt fyrir að hafa ekki beint sérstaklega sjónum að áfallasögu viðmælenda í rannsókninni kom glögglega í ljós þegar ég ræddi við þau að saga þeirra er í raun bara eitt áfallið á fætur öðru og ég er svo miklu meðvitaðri um allt sem þau segja og gera; að það sé ástæða fyrir öllu og að það sé mitt hlutverk að þau upplifi öryggi með mér og í kjarnanum svo að þau geti byrjað að skilgreina aftur sitt líf sjálf og gera kröfur til þjónustunnar og þess að vera fullgildir meðlimir í samfélaginu okkar.“
Niðurstöður rannsóknar Kötlu sýndu að búseta íbúanna samræmist ekki sjálfstæðu lífi eins og það er skilgreint í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Katla bendir þó á að sá vandi einskorðist alls ekki við búsetuna sjálfa. „Þetta er mun flóknara og djúpstæðara en svo. Þegar fólk flytur inn í búsetuna er löngu búið að taka af því valdið og skilgreina lífið fyrir það og fólkið veit sjálft að það þýðir ekkert að berjast gegn ægivaldi kerfanna. Þar að auki eru þau þakklát fyrir allan þann stuðning sem þau fá og vilja þess vegna búa í kjörnunum. Þau telja sig þurfa að samþykkja þann regluramma sem þau flytja inn í – sem er ein birtingarmynd af mörgum um hvernig þau hafa innbyrt ableisma,“ segir Katla sem lýsir þessu einnig vel í ritgerð sinni þegar hún bendir á að íbúarnir upplifi öryggi, frelsi og stöðugleika í búsetunni, samanborið við fyrra líf sem einkenndist af veikindum, geðdeildum, vistheimilum og óöryggi.
Katla telur að svipaðar niðurstöður fengjust í dag ef rannsóknin yrði endurtekin, nú fjórum árum eftir að hún vann að sinni rannsókn, en er þó vongóð þegar litið er lengra fram í tímann. „Ég held því miður að niðurstöðurnar yrðu þær sömu í dag en ég er bjartsýn á að þær verði það ekki eftir 10–20 ár. Ég vinn mikið með ungu fólki sem er fætt um og upp úr aldamótum og þau hafa allt önnur viðhorf en við sem eldri erum. Á mínum vinnustað er ekki pláss fyrir úrelt viðhorf. Það er mikið af fólki sem starfar með okkur á meðan það er í námi, t.d. lækna-, félagsráðgjafa- og þroskaþjálfanemar, sem tekur þá þekkingu og reynslu sem það öðlast áfram inn í sínar starfsgreinar.“ Katla segist einnig finna fyrir jákvæðri breytingu þegar íbúarnir á hennar vinnustað þurfa að sækja sér heilbrigðisþjónustu og þjónustu ýmissa kerfa og segir þá þróun gefa sér ástæðu til að vera bjartsýn á að viðhorf muni taka jákvæðum breytingum á næstu árum, þó að það gerist að hennar sögn allt of hægt.
Aðspurð hvernig bregðast megi við innbyrtum ableisma, draga úr fordómum og auka samkennd segir Katla: „Bæði við sem störfum í þessum kerfum og samfélagið í heild þurfum að gera betur. Það er ekki nóg að setja lög og semja stefnur, það þurfa allir að leggjast á eitt við að breyta því hvernig við hugsum um getu og færni og hver eigi tilkall til hvers. Byrjum á því að spyrja alltaf hvað fólkið sjálft vill, útskýrum fyrir því valmöguleikana og hvað í þeim felst. Kynnum okkur vel réttindi fatlaðs fólks og aðstoðum það sjálft að sama skapi við að kynna sér sín eigin réttindi. Stöndum vörð um þessi réttindi þegar fólkið er kannski ekki í stakk búið til að gera það sjálft.“
Í þessu samhengi bendir Katla á afar veigamikinn punkt. „Við þurfum öll á stuðningi að halda á einhverjum tímabilum í okkar lífi,“ segir hún og leggur áherslu á mikilvægi þess að ganga ekki út frá því að fólk þurfi stuðning til frambúðar þó að það sé að fara í gegnum erfið tímabil í lífinu „Svo er líka gott að minna sig á það að þrátt fyrir að fólk standi frammi fyrir áskorunum í lífinu þá er það samt áfram sama fólkið, það á sér enn sömu drauma og vill halda sínum lífsstíl áfram. Það er þá á ábyrgð annars fólks að sjá til þess að það fái þann stuðning sem það þarf til þess að lifa áfram sínu lífi í stað þess að það sé bara sett í eitthvert box út frá fötlunarstimpli sem það fær. Þó að fólk sé með geðfötlun er það enn sama persónan og það var áður, fötlun skilgreinir ekki fólk. Þær áskoranir sem við stöndum frammi fyrir í lífinu skilgreina okkur ekki. Annað fólk á ekki að skilgreina okkur eða taka ákvarðanir um okkar líf fyrir okkur. Það hvar við búum skilgreinir okkur ekki. Sú staðreynd að við getum þurft á stuðningi að halda á ekki að draga úr sjálfsákvörðunarrétti okkar. Þvert á móti á stuðningurinn að styðja okkur við að iðka hann,“ segir Katla ákveðin og bætir við að lokum: „Þrátt fyrir að við séum, flest okkar að minnsta kosti, farin að fagna fjölbreytileika annarra líkama og huga þurfum við að fagna öllum okkar fjölbreytileika og taka eftir styrkleikunum sem felast í því að við erum ekki öll eins. Við höfum öll eitthvað fram að færa til samfélagsins okkar og það væri svo mikið betra ef við værum öll jafn velkomin í því.“
Texti: Lýdía Huld Grímsdóttir Mynd: Aðsend
