Herferðir sem miða að því að kenna almenningi að geðrænir kvillar séu líffræðilegir sjúkdómar hafa lítil áhrif haft á fordóma almennings. Þetta sýna erlendar rannsóknir á fordómum gagnvart fólki með andlegar áskoranir. Ný íslensk rannsókn bendir til að ríkustu fordómarnir séu gagnvart fíknisjúkdómum.
„Með fordómum erum við að dæma manneskju út frá takmörkuðum upplýsingum sem við höfum án þess að gefa manneskjunni tækifæri. Þær ályktanir eru dregnar út frá alls konar atriðum, hvort sem það eru geðrænir erfiðleikar, kyn, kynþáttur eða eitthvað annað. Við erum í raun búin að ákveða að við viljum ekkert með einstakling hafa vegna greininga sem hann hefur,“ segir dr. Sigrún Ólafs dóttir, prófessor í félagsfræði við Háskóla Íslands. Í tvo áratugi hefur Sigrún rannsakað, með reglulegu millibili, stöðu fordóma í samfélaginu gagnvart fólki sem glímir við geðræna kvilla. Rannsóknin hefur þróast frá því hún var fyrst lögð fyrir og skoðar nú fleiri ólíkra greininga en áður.
Rannsóknin hófst þegar Sigrún var í doktors námi í Bandaríkjunum, en leiðbeinandi hennar hafði fengið styrk til að leggja fyrir rannsókn um fordóma gagnvart geðrænum vandamál um í 15 löndum. Sú rannsókn byggði á könnun sem upphaflega var gerð í Bandaríkjunum árið 1996. Sigrún hafði áhuga á að Ísland yrði þátttökuland og fékk styrk frá Rannís til að leggja könnunina fyrir hér á landi.
„Mér þótti ómögulegt að Ísland væri ekki með í rannsókninni og spurði hvort við gætum bætt Íslandi við. Leiðbeinandinn sagði að það væri ekkert mál ef ég gæti fundið peninga til verksins, þannig að ég ásamt Þórlindi Þórlindssyni og Jóni Gunnari Bernburg sótti um styrk í Rannís og fengum það þannig í gegn að Ísland yrði hluti af þessari alþjóðlegu fordómakönnun strax árið 2006.
Þegar Héðinn Unnsteinsson var formaður Geðhjálpar var mikill vilji til að endurtaka könnunina, svo við endurtókum hana árið 2022 og sáum þá samanburð á milli áranna 2006 og 2022. Og þegar Svava Arnardóttir var tekin við sem formaður var ákveðið að leggja hana fyrir annað hvert ár og erum við nýbúin að fá gögn sem lögð voru fyrir vorið 2025.
Þó felist töluverðar áskoranir í því að mæla fordóma í könnunum, vegna þess að fólk í samfélögum eins og Íslandi hefur lært að það á ekki að sýna fordóma. Þess vegna er ekki spurt beint um geðsjúkdóma eða einstaka greiningar. „Við notumst við ákveðnar lýsingar því við vitum að fólk í löndum eins og Íslandi eða Bandaríkjunum hefur lært að það eigi ekki að vera með fordóma gagnvart mismunandi hópum. Við spyrjum því ekki á beinan hátt heldur lýsum við einstakling sem yrði greindur á ákveðinn hátt ef við komandi leitaði inn í geðheilbrigðiskerfið. Það sem er mjög mikilvægt er að segja hvergi að þessi einstaklingur sé greindur með geðklofa eða þunglyndi, heldur að lýsa einkennum frekar,“ segir Sigrún og bætir við:
„Í upphaflegu könnuninni sem ég tók þátt í, árið 2006, snerist samanburðurinn um þunglyndi, geðklofa og astma. Við þurfum alltaf að nota lýsingu á ástandi sem myndi ekki mæta greiningu sem geð röskun því við vitum að það er alltaf ákveðinn hluti af fólki í samfélaginu sem líkar ekki við neinn, vill ekki hafa neina nágranna eða samskipti við fólk yfirleitt. Við þurfum að ná þessum núllpunkti með einhverjum hætti og gerðum það með lýsingu á astma. Þegar við endurtókum rannsóknina árið 2022 ákváðum við að hafa aftur geðklofa og þunglyndi en bættum við ADHD og kókaínfíkn. Að þessu sinni, í rannsókninni sem er nýlokið, víkkuðum við rannsóknina enn frekar út og notuðumst við 16 lýsingar. Nú erum við til dæmis að skoða fíkn með miklu nánari hætti en áður, en líka hvort viðhorf fólks breytist eitthvað ef við segjum að einstaklingurinn hafi leitað sér hjálpar og sé í bata og einnig hvort fordómar aukist ef einstaklingurinn hefur setið í fangelsi. Þá er stundum talað um tvöfalt eða jafnvel þrefalt stigma.
Niðurstöðurnar gefa til kynna að fordómar Íslendinga gagnvart þunglyndi og ADHD séu tiltölulega litlir. Svo mjög raunar að ákveðið var að spyrja ekki aftur um ADHD árið 2025.
„Á Íslandi, í Bandaríkjunum og í Þýskalandi hefur dregið verulega úr fordómum varðandi þunglyndiseinkenni en ekki varðandi geðræn vandamál eins og geðklofa og geðhvörf. Við spurðum um viðhorf til fólks með ADHD og ákváðum að hafa það ekki aftur með í næstu rannsókn því niðurstöðurnar sýndu að það væru mjög litlir fordómar gagnvart fólki með þá greiningu og hún virðist hafa verið normaliseruð í íslensku samfélagi. Að sumu leyti hafði ég áhyggjur þegar ég sá viðhorf fólks fyrst og hélt að það væri hreinlega eitthvað skrýtið í gögnunum, en þar kom einfaldlega fram að almenningi finnst gjarnan einstaklingar með ADHD áhugaverðari og eru spenntir fyrir því að eiga vini með ADHD eða að verja kvöldstund með þeim. En svo þegar kemur að því að vinna náið með einstaklingum með ADHD breytast niðurstöðurnar mikið og fólk verður afhuga því.“
Sigrún nefnir að í Bandaríkjunum hafi, upp úr aldamótum, verið ráðist í mikla herferð til að minnka fordóma gagn vart fólki með geðrænar áskoranir. Þá hafi slagorðið „sjúkdómur eins og hver annar“ gjarnan fengið að heyrast, en rannsóknir bendi til þess að herferðir á borð við þessar hafi í raun þveröfug áhrif.
„Hugmyndin var að ef tækist að fá almenning til að trúa því að geðrænir vandar væru líffræðilegur sjúkdómur, eins og ýmsir aðrir sjúkdómar, þá hyrfu fordómarnir. Síðan komu þessar kannanir, sú fyrsta frá 1996 og seinni árið 2006, og þar kemur í ljós að almenningur í Bandaríkjunum samþykkir algjörlega að þetta sé líffræðilegt vandamál en það gerir ekkert til að draga úr fordómum og jafnvel eykur þá. Sérstaklega aukast fordómar gagnvart því að vilja ekki að einstaklingur með geðrænar áskoranir giftist inn í fjölskyldu manns eða eignist börn. Þar sjáum við líka meiri fordóma gagnvart systkinum einstaklingsins, vegna hugmynda um mögulegt arfgengi líffræðilegra sjúkdóma,“ segir Sigrún.
Þetta hafi orðið til þess að breyta áherslum í herferðum sem eiga að leiða til vitundarvakningar almennings. „Bæði á Íslandi og í Bandaríkjunum er nú meiri áhersla lögð á bata og von um bata. Það virðist sem annað tímabil sé að ganga í garð þar sem við erum að ná árangri varðandi það að draga úr fordómum gagnvart þeim áskorunum sem við getum talað um sem mildari geðræn vandamál. Sérstaklega gagnvart greiningum þar sem er erfitt að draga línuna á milli klínískra áskorana og hversdagslegra geðbrigða.“
Þá feli rannsóknir Sigrúnar í sér að skoða hversu mikla nánd almenningur sé til í að hafa við annað fólk með geðrænar áskoranir. „Það eru margar leiðir til að skoða fordóma og við erum með yfir 40 mismunandi mælingar á þeim. Ein leið sem hefur verið notuð mikið er að mæla félagslega fjarlægð, en þar er átt við hversu tilbúið fólk er að eiga mismunandi samskipti við aðra, til dæmis að vera nágranni, vinna náið með eða að einstaklingurinn sjái um börn viðkomandi eða börn sem hann/hún þekkir. Þar kemur ekki á óvart að almenningur er tilbúnari til samskipta sem fela í sér minni nánd, til dæmis er fólk tilbúnara til að verja kvöldstund með öðrum, en vilji síður að fólk með geðrænan vanda gæti barna þeirra. Þetta á sérstaklega við um fólk sem glímir við fíkn.“
„Um leið og við spyrjum um einstakling sem glímir við dagleg vandamál, þá er verulegur hluti fólks sem hafnar alfarið nánum samskiptum. Fæst okkar myndu samþykkja það að einstaklingur sem glímir við heróínfíkn gæti barnanna okkar. Þess vegna erum við að mæla þessa félagslegu fjarlægð og spyrjum: Ertu tilbúinn að vera nágranni einhvers, verja kvöldstund með einhverjum, vera vinur þeirra, ertu tilbúinn að vinna með þeim og svo framvegis. Eins spyrjum við hvort fólk sé tilbúið að einstaklingar með þess konar áskoranir giftist inn í fjölskyldu þeirra. Þarna sjáum við hversu miklir fordómar eru gagnvart fíkn.“
Athygli veki að sérstaklega sé almenningi á Íslandi illa við fólk sem glímir við áfengisfíkn.
„En á móti kemur þá trúum við sterkt á meðferð við alkóhólisma. Ég velti fyrir mér hvort ástæðan sé að einhverju leyti sú að við þekkjum vel hverjar afleiðingar alkóhólisma geta verið. En að sama skapi þekkjum við líka mörg dæmi af fólki sem hefur farið í meðferð og náð tökum á vandanum,“ nefnir Sigrún.
Nú er rannsóknin gerð í gegnum netið, þegar hún var fyrst lögð fyrir var hún heimsóknarrannsókn. Þetta getur haft áhrif á niðurstöður að einhverju leyti og því mikilvægt að rannsóknin sé lögð fyrir á sama hátt í framtíðinni. Aðferðafræðilegar rannsóknir gefa til kynna að fólk sé ekki jafn opinskátt um fordóma sína með spyril fyrir framan sig, en þeim mun opinskárra þegar það sitji eitt og svari í gegnum netið.
„Í stóra samhenginu er ekkert ofboðslega dýrt að gera kannanir á borð við þessa lengur. Netkannanir eru mun ódýrari og við höfum þróað þær þannig að gæðin hafa aukist mikið. Þar erum við farin að fá aðferðafræðilegar rannsóknir sýna að slík gögn, ef þeim er safnað eftir ströngustu aðferðarfræðilegu kröfum félagsvísindanna, séu ekki lakari af lakari gæðum en heimsóknarkannanir. Fólk er til dæmis frekar tilbúið að játa fordóma þegar það situr eitt fyrir framan tölvuna og erlendar rannsóknir sýna hærri tíðni rasisma og sexisma þegar gerðar eru netkannanir,“ segir Sigrún. Þó gefi internetið, og athugasemdakerfin þar, mun svartari mynd af fordómum fólks en raunin er.
„Já, við erum mun minna fordómafull sem samfélag en okkur birtist í athugasemdakerfunum!“
