Steinunn Gestsdóttir, prófessor í sálfræði á Heilbrigðisvísindasviði við Háskóla Íslands, veiktist illa af Covid19 og glímdi við langvinnt Covid í nokkur ár þar sem hún lifði í algjörri óvissu um hvað framtíðin bæri í skauti sér. Hún segir það hafa verið áfall að greinast með langvinnt Covid og finnur enn fyrir einkennum þrátt fyrir að vera ekki lengur í þeim „hliðarveruleika“ sem hún segir fylgja veik indunum. Steinunn segir að það vanti meðferðarstöð fyrir fólk með langvinnt Covid þar sem alhliða þjónusta byðist sem væri með líku sniði og Ljósið fyrir krabbameinsveika, þar sem fólk gæti komið saman og fjölskyldumeðlimir líka og fengið stuðning.
Steinunn veiktist mjög illa í annarri bylgju Covid-19 faraldursins, í október 2020, fyrir bólusetningarnar. „Þetta gerðist í miðri bylgju og sjúkrahúsin voru full. Ég var mjög veik, en það gerðist í smáum skref um. Fyrst fékk ég þessa dæmigerðu flensu en svo fann ég að hún var ekki alveg dæmigerð. Hún var samansafn af skrýtnum einkennum. Ég fékk fyrst hita og höfuðverk, kvef og beinverki. Síðan einn daginn fékk ég óstjórnlega slæman höfuðverk, þannig að ég gat eiginlega ekki verið með augun opin. Daginn eftir fékk ég mikla augnsýkingu þannig að ég sá ekki út úr augunum, svo hvarf það. Þetta var ferlið, eitt tók við af öðru.“
Steinunn segist hafa verið með stöðugan hita og mælst alltaf jákvæð á Covid-prófi í eftirliti á Covid-göngudeildinni. „Ég losnaði ekki við þetta. Ég var í mjög ströngu eftirliti, það var hringt í mig daglega og ég fór á Covidgöngu deildina daglega. Þar var allt frekar dramatískt, allir klæddir í þessa sóttvarnarbúninga og maður sá bara augun í fólki. Þetta var mjög skrýtinn veruleiki. Eftir að flensan gekk yfir fékk ég svo lungnabólgu og aðra sýkingu ofan í hana, auk þess að fá hjartabólgu en ég vissi að það væri ekki gott. Ég hefði örugglega verið lögð inn ef það hefði verið pláss en spítalinn var yfirfullur.“
Veikindin rjátluðust aðeins af Steinunni, veiran mældist ekki lengur í blóðinu og hún var því útskrifuð af Covid-göngudeildinni. „Þá gerist það að þetta bráir ekkert af mér eins og gerist í eðlilegum veikindum. Ég var með mjög mikinn svima og veikindin lögðust mikið á höfuðið á mér. Ég var með bólgur í hjarta, heila og mænu, flökt á púlsinum og svo þessar skemmdir sem sennilega verða í frumum og valda þessari ofsaþreytu og lungnabólgu. Þessi einkenni hurfu ekki þannig að ég var með hita samfellt í sex mánuði, og meira eða minna í heilt ár, og samfara því alltaf höfuðverk. Ég var líka með ógleði, mér leið eins og ég væri stöðugt þunn eða sjóveik. Það tók um ár að rjátlast af mér. Þetta var eins og að vera stöðugt með flensu. Ég man að í þrjá mánuði steig ég varla upp úr rúminu og allt áreiti var vont. Mér fannst best að vera bara með lokuð augun uppi í rúmi en eftir þessa þrjá mánuði treysti ég mér til að fara aðeins fram í stofu.“
Hvað fannst þér erfiðast í þessu ferli?
„Það sem var erfitt við þennan tíma var að ég varð örvæntingarfull. Það vissi enginn neitt um þessi veikindi, þetta var svo nýtt og þeir sem vissu mest vissu lítið. Ég velti því fyrir mér hvort lífið yrði bara svona. Andlega var þetta ofboðslega erfiður tími. Það var allt tekið af manni. Ég á þrjú börn, mann og hund, var í krefjandi starfi og átti mörg áhugamál og hafði hreyft mig mikið. Það var algjört áfall að veikjast svona.“
Steinunn lifði í nagandi óvissu og skilningur á sjúkdómnum var ekki fyrir hendi. „Það sem ég óttaðist mest var að missa kjarnann í því hver ég væri, maður gat ekkert. Ég elskaði starfið mitt og var mjög mikið með börnunum mínum og lifði svolítið til fulls, svona fyrir mig. Stór hluti af því sem var líka mjög erfitt var að maður missir svo mikið samband við fólk, maður verður ofboðslega einangraður og samskipti reyndu of mikið á. Ég var með mjög sterkt bakland en ég gat ekki nýtt mér það. Fólk kom og ég gat ekki talað við það því það kallaði á höfuðverk, flökurleika og öll einkenni ýfðust upp. Ég horfði ekki einu sinni á sjónvarpið því það var óþægilegt. Ég upplifi mig sem manneskju sem getur nýtt sér bjargráð en ég var algjörlega bjargarvana. Ég varð bara að vona það besta því enginn gat sagt mér neitt um hvað væri í vændum og það var heldur enginn sem vildi taka við manni.“
Steinunn segir einkennin ekki enn alveg horfin, nú sex árum síðar. „Ég var mikið veik fyrstu sex mánuðina og í raun fyrsta árið, þó að ég færi aftur að vinna þá lá ég mjög mikið fyrir og fyrstu þrjú árin var ég bara töluvert veik. Ég var með stöðuga höfuð verki og enginn dagur sem ég var laus við þá. Ég upplifði örmögnun, þreytan var lamandi, hún svo mikil og svo var ég með heilaþokuna, svima og ógleði. Það var mjög óþægilegt og maður var einhvern veginn ekki alveg í líkamanum. Ég gekk á hluti og ef ég var með kaffibolla lamdi ég honum niður, og fleiri hlutum, því stöðugleiki og dýptarskynjunin voru ekki góð.
Ég var á hálfgerðum rúmsjó í þrjú ár. Læknirinn minn sagði við mig: Þú skalt meta framfarir á um fjögurra til fimm mánaða millibili, en það var kannski smá breyting á fjögurra mánaða fresti. Þannig gekk þetta fyrstu þrjú til fjögur árin, breytingarnar voru örlitlar. Eftir þessi þrjú ár fóru hlutirnir að ganga hraðar og batinn hefur verið á góðri siglingu sem er ólýsanlegur léttir. Það fylgir því mikil örvænting að vera í svona ástandi. Eitt er að ná ekki fullu vinnuþreki en að geta ekki tekið þátt í lífinu er mjög erfitt.“
„Ef það er eitthvað eitt sem maður vill geta gert í lífinu þá er það að vera til staðar fyrir börnin sín og ég gat það ekki. Þetta kom líka svo óvænt og maður var hreinlega staddur í hliðarveruleika. Þetta var mjög erfitt líka fyrir fjölskylduna mína,“ segir Steinunn.
„Þessi veikindi stýrðu öllum mínum gjörðum fyrstu þrjú til fjögur árin og ég man að þegar ég fór að vinna þá þurfti ég að velja hvort ég ætlaði að þurrka á mér hárið eða strauja fötin mín. Ég fór í 100% starf aftur en vinnuveitandi minn sýndi mér mikinn skilning og ég fékk að stýra hlutunum mikið sjálf en eftir á að hyggja þá gerði ég þetta bratt. Ég fékk líka ráð sem voru ekki rétt þannig að allir læknar sögðu mér að fara að vinna og vera eins virk og ég gæti sem eru eðlileg ráð við bata í flestum veikindum en í tilfellum langvinnt Covid, gilda þau ekki.
Þetta var eitt af því sem var erfitt hvað varðar þekkingarleysið á eðli veirunnar. Ég fór á Reykjalund ári eftir að ég veiktist og mér bara versnaði. Ég þoldi ekki meðferðina og er ekki ein um það, nálgunin var ekki rétt. Að gera of mikið hindrar batann og ef fólk er með einkenni eftir æfingar þá er það ekki að ná bata. Ég hef sagt við fólk með langvinnt Covid: Taktu þér miklu meira frí en þú ætlaðir þér, en líka ráðlagt því að kúpla sig frá öllu því fólk verður að sinna batanum og engu öðru, orkan fer öll í það.“
Fannst þér þú mæta fordómum, að það gæti varla verið að þú værir svona mikið veik?
„Ég var svo heppin að mér fannst ég ekki upplifa það mikið. Ég gerði það vissulega en ég held að ég hafi grætt mikið á því að ég var mjög virk áður en ég veiktist. Ég hef sagt þá sögu áður að ég dáðist að fólkinu sem vann á sjúkrahúsum í Covid og setti sig í hættu á hverjum degi. Ég var alltaf hjá sama unga lækninum í eftirliti og fór í allar mælingar sem hægt var að fara í og það fannst aldrei neitt sem gat útskýrt öll þessi einkenni sem hurfu ekki. Svo segir hann við mig þegar enn og aftur kom ekkert út úr blóðprufum: Þetta er svo skrýtið, ég get ekki útskrifað þig, þú ert greinilega veik, þú ert ekki að gera þér þetta upp af því þú ert með hita. Ég var rennandi sveitt og titraði undan álaginu af að standa. Þetta var sagt í hugsunarleysi en í hvaða veruleika hefði ég viljað sækjast eftir að vera í þessum hliðarveruleika sem enginn vill vera í? Ég held líka að ég hafi visst sjálfstraust sem ég held að hafi hjálpað mér. Það hvarflaði aldrei að mér að ég gæti borið ábyrgð á þessu. Ég þekki sjálfa mig nógu vel til þess að vita að ég hafði gert allt rétt og allt sem ég gat til að reyna að komast út úr þessu ástandi. Ég er í ábyrgðarmikilli stöðu og vön að treysta á sjálfa mig. Margir þökkuðu mér fyrir að segja sögu mína, það skipti máli að þarna væri manneskja sem hefði verið ung og hraust. Fordómar skapast þegar það er eitthvað sem fólk þekkir ekki, svo makalaust sem það er og ég held að fólk leyfi sér að halda að svona veikindi endurspegli einhvers konar veikleika í fari þess sem veikist, sem leið til að verja sjálft sig – að fólk verði að trúa að þetta geti ekki komið fyrir það sjálft.“
Fólk með langvinnt Covid er oft kraftlítið og ekki alltaf með þrek til að berjast fyrir réttindum og umbótum sínum. Akureyrarklíníkin var sett á laggirnar sem var mikið framfaraskref en það má alltaf gera betur. Er hægt að koma á betra skipulagi um alhliða þjónustu? „Það var vendipunktur þegar ég fór í viðtal til Friðbjarnar Sigurðssonar, læknis á Akureyrarklíníkinni. Hann gat eiginlega ekkert ráðlagt mér, en hafði skilning á veikindunum. Hann var alltaf skrefi á undan mér og gat leiðbeint mér aðeins um það sem ég var að hugsa, hvað ég gæti gert í mismunandi þáttum. Bara það að þarna væri læknir sem bæri þessa umhyggju fyrir bata manns, vissi þetta mikið og tæki hlutina alvarlega breytti miklu.“
Aðspurð segir Steinunn að stuðningur við þennan hóp mætti vera mun viðameiri. „Ég hef aðeins verið að fara yfir stöðu á úrræðum ásamt fleirum og við fór um og skoðuðum Ljósið. Við vorum þarna fjögur og með sömu sjúkdómssögu að baki. Við sögðum öll það sama: Þetta er það sem þarf. Margir hafa farið á Heilsustofnunina í Hveragerði og á Reykjalund. Það þarf einn stað þar sem endurhæfing er og boðið er upp á heildræna aðstoð með sálfræðingum, læknum, iðjuþjálfum og fleirum sem allir geta hjálpað. Það er líka mikilvægt að fá stuðning og að það sé stuðningur við fjölskyldur. Ég get lofað því að þetta myndi breyta miklu. Slíkt myndi breyta bataferlinu. Í dag þarf fólk að finna þetta allt sjálft. Ekkert svona er til staðar fyrir þennan ofboðslega veika hóp.“
Steinunn segir einnig mikilvægt að fólk með langvinnt Covid geti farið til sérfræðinga sem hafa unnið með fólki í þessum hópi og hafi skilning á veikindunum. Fyrir fólk með langvinnt Covid gildir að gera aðeins minna svo það örmagnist ekki á meðan aðrir ættu að gera eins mikið og þeir mögulega geta og stuðla þannig að bata. „Ég fór til sálfræðings sem var kona og það hjálpaði mér mjög mikið að komast í gegnum þetta áfall að veikjast svona, sem maður burðast með á sama tíma og maður er svona veikur. Hún var alveg yndisleg en hún náttúrlega vissi ekkert um þennan sjúkdóm, það sem getur fylgt honum og hvaða leið er út úr honum. Það þarf að hafa fagfólk sem hefur sérhæft sig í svona veikindum. Það þýðir til dæmis ekkert að senda mann til einhvers iðjuþjálfa í Kópavogi af því þetta bataferli í langvinnu Covid er svo ólíkt bataferli í öðrum sjúkdómum. Þetta eru líka veikindi sem krefjast langtíma eftirfylgni. Fólk er að glíma við veikindin árum saman eins og nafnið bendir til. Það þarf því eitthvert alhliða setur fyrir þennan hóp.“
„Ég held að margir vilji ekki hugsa um þessi veikindi, sem er góð sjálfbjargarviðleitni, við getum ekki dvalið þarna öll, en það eru margir sem hafa ekki það val. Ég prófaði öll úrræði, súrefnisklefann á Landspítala sem hjálpaði mér ekki neitt, fór í Hveragerði og á Reykjalund og fleira en lítið gerðist. Mér fannst alltaf mjög erfitt að sjá fólk þarna undir þrítugu. Ég held að fólk sé mikið að þjást í hljóði, því þetta er oft fólk sem enginn veit að er veikt. Fólk með langvinnt Covid er bara að reyna að hafa daginn af. Þörfin er mikil fyrir úrræði en þetta er hópur sem á erfitt með að berjast í málum sem lúta að veikindunum og á sér ekki marga málsvara. Þetta er andlitslaus hópur og ég hef saknað þess að sjá hið opinbera ekki taka við sér. Willum Þór Þórsson, fyrrverandi heilbrigðisráðherra, kom á Akureyrarklíníkinni sem var lofsamlegt og það er þó hópur á vegum Embættis landlæknis sem Alma Möller setti á laggirnar sem mun skila af sér vinnu um þarfagreiningu fyrir fólk með langvinnt Covid í haust, en var ráðgert nú í vor. Það þarf að halda áfram og fólk er veikt á meðan það bíður. Þetta þarf ekki að vera flókið, það þarf bara að búa til umgjörð um þennan hóp og ganga í verkið.
Allt sem veitti manni ánægju missir maður í þessum veikindum, eins og hreyfingu, vera með börnunum og ganga vel í vinnunni. Í nokkur ár getur maður ekki gert það sem nærir mann. Þetta er svo rosalega afskiptur hópur. Ég heyri af fólki sem er alltaf í sömu stöðunni, alltaf jafn veikt, þess vegna er ég svo þakklát fyrir það stökk sem varð á mínum bata og það var ekkert sem skýrði það, veikindin fóru bara allt í einu að lagast. Það var mikil gjöf og léttir, það var eins og maður væri búinn að vera í kvíðakasti í þrjú eða fjögur ár. Mér fannst ég allt í einu smella inn í sjálfa mig þó að lífið væri breytt. Ég tók mér smá frí til að vera með fólkinu mínu af því mér fannst ég hafa vanrækt það. En núna er ég, sem var mikil fjallageit, farin að ganga 500 m fjöll, þá um 14 km göngu, og ég hef farið á Esjuna eins og annað fólk en læt önnur fjöll bíða og það er alveg í góðu lagi. Ég hef hlaupið í 10 mínútur en hlaupin eru það sem kemur nú kannski síðast. Þannig að þetta er að koma. Maður verð ur pínu brenndur við svona veikindi, það verður smá kvíði tengdur öllu. Ég er alltaf viðbúin að allt verði of erfitt og að þá komi afturkippur. Þetta heltekur mann svolítið. Svo losnar um það þegar ég kemst að því að ég get orðið ýmislegt og sinnt því sem skiptir mig mestu máli. Það er léttir og þakklæti sem fylgir því.“
Texti: Ragnheiður Linnet Mynd: Kristinn Ingvarsson
