Geðhjálp stefnir á að koma á laggirnar skjólshúsi í náinni framtíð. Félagið horfir meðal annars til þess Afiya-skjólshúss sem rekið hefur verið með góðum árangri í New Hampshire í Massachusetts í Bandaríkjunum. Skjólshús er valkostur við hefðbundnar geðdeildir og byggir á öðrum gildum en fólk leitar til skjólshúsa á eigin forsendum. Ephraim Akiva stýrir slíkri starfsemi í Bandaríkjunum og við ræddum við hann um skjólshús.
Skjólshús er heiti yfir starfsemi sem miðar að því að fólk með geðræna kvilla geti náð lendingu og bættri líðan án sjúkrahúsdvalar. Skjólshús eru jafningjastuðningur, þ.e. þau eru starfrækt af fólki sem hefur sjálft glímt við geðrænan vanda og hefur reynslu af því að leggjast inn á geðdeild. Hugmyndafræðin er ekki alveg ný af nálinni. Hún hefur verið til staðar frá árinu 1993 og snýst um að fólk fái hjálp utan hefðbundinna geðdeilda á sjúkrahúsum. Upphaf skjólshúss má rekja til starfsemi í New Hampshire í Massachusetts í Bandaríkjunum árið 1995 sem breiddist fljótt út víðsvegar um álfuna.
Árið 2012 var Afiya-skjólshús sett á laggirnar í Northampton sem er einnig í Massachusetts. Ætlunin var að byrja starfsemina rólega en húsið fylltist fljótt af fólki og hefur verið fullt síðan. Í skjólshúsi á fólk sem ekki þarf inngrip á geðdeild að geta hvílst og m.a. forðast áreiti. Í skjólshúsi er staður fyrir fólk sem hefur lent í erfiðleikum, ekki unnið úr þeim, heldur haldið áfram og látið eins og ekkert væri að út á við en rekur sig síðan á vegg. Fólk með andlega vanlíðan eða tilfinningalegt álag og er orðið 18 ára eða eldra er velkomið í Afyia. Þarna getur fólk verið í eina viku að loknu viðtali þar sem reynt er að komast að því hvort skjólshús henti viðkomandi.
Ephraim Akiva stýrir Afiya-skjólshúsi og er meðstofnandi Wildflower Alliance’s-skjólshúss í Northampton í Massachusetts sem byggir á jafningjastuðningi. Aðspurður segir hann muninn á milli hefðbundinnar geðdeildar og Afiya-skjólshúss vera aðskjólshúsið sé lítið og hlýlegt fjölskylduhús í notalegu umhverfi, ólíkt geðdeildum og að þar hafi starfsfólkið einnig upplifað áföll. Allir hafi sérherbergi og að hefðbundið starfsfólk eins og læknar og hjúkrunarfræðingar starfi þar ekki.
„Allir sem eru í Afiya, einnig stjórnendur, hafa upplifað áföll, eða hafa reynslu af því að hafa verið sjúklingar í geðheilbrigðiskerfinu, verið í vímuefnaneyslu, verið heimilislausir eða upplifað aðra reynslu og í Afiya hefur fólkið deilt sögu sinni og reynslu. Við höfum sameiginleg gildi sem við lifum eftir og þau byggjast á reglum. Ég held að einn helsti munurinn á hefðbundnum geðdeildum og skjólshúsi sé sú staðreynd að við höfum ekki truflandi áhrif á nokkurn hátt á líf annarra. Aðrir geta haldið áfram að vinna, farið í skóla, hitt vini eða fjölskyldu, stundað áhugamál og svo framvegis, á meðan þeir njóta stuðnings í samfélaginu af öðru fólki sem hefur „verið á sambærilegum stað“.“
Meginmunur á skjólshúsi og hefðbundnum geðdeildum er hugmyndafræðin á bak við fólkið sem vinnur þar. „Allir upplifa einhvern tíma á ævinni erfiðleika og í skjólshúsi er hlustunin mikilvæg, að setjast niður á jafningjagrundvelli og vera til staðar án þess að dæma, án þess að setja einhvern merkimiða á viðkomendur eða segja þeim hvað þeir eigi að gera til að leysa vandamálin. Fólk er þarna nær alltaf af fúsum og frjálsum vilja en skjólstæðingar sem ættingjar eða aðrir hafa ýtt á að koma geta verið erfiðir, fólkið verður sjálft að vilja koma en í skjólshúsi hefur fólkið sjálft valdið,“ segir Ephraim.
Gæti skjólshús komið í stað hefðbundinna geðdeilda í mörgum tilfellum, jafnvel fyrir einstaklinga sem takast á við breytt veruleikaskyn eða aðrar birtingarmyndir sem gjarnan eru taldar alvarlegar? „Ég held að ef við gætum haft jafningjastuðning á öllum sviðum þá gæti það algerlega boðið upp á raunverulegan valkost við vist á geðdeild fyrir mjög marga. Markmið okkar er að hafa eitt skjólshús í hverju ríki í Bandaríkjunum. Við höfum séð fólk í alls konar mjög slæmu ástandi koma og dvelja í Afiya, þar á meðal fólk sem geðspítalar hafa stimplað sem „hættulegt“. Það fólk átti frábæra dvöl hjá okkur og ég held að það sé að mörgu leyti vegna þess að komið var fram við það af virðingu, því sýnd samkennd og gert kleift að stjórna eigin lífi áfram.“
Skjólstæðingar segja að það sé gott að vera í notalegu fjölskylduhúsi í venjulegu íbúðahverfi, en ekki á dæmigerðri deild á stofnun, og fá sérherbergi. Fólk sem kemur þarna vill láta á það reyna hvort það öðlist betri líðan án þess að þurfa að fara á sjúkrahús sem flestir vilja forðast. Reynsla sumra var sú að hægt væri að fara í gegnum erfiða tíma án þess að taka lyf. Í skjólshúsi er fólk spurt: Hvað get ég gert til að hjálpa þér? Þetta viðhorf getur slegið suma pínulítið út af laginu vegna þess að vanalega er viðmótið á geðdeildum annað, meira valdboðandi eða: Þetta er það sem þú þarft að gera.
Hvaða sögu hefur fólk sem hefur dvalið í skjólshúsi að segja um það? „Einn skjólstæðingurinn hafði þetta að segja: „Ég lærði mikið um hvernig ég gat stýrt hlutunum eftir mínum þörfum og hafði þannig sjálf sem virkur þátttakandi með mína meðferð og bata að gera. Þarna var fólk á jafningjagrundvelli og allir virkir og sáttir við meðferðina, það er eitthvað sem var nýtt fyrir mér.“
Starfsfólk skjólshúsa gerir sér grein fyrir að sú hætta sé alltaf fyrir hendi að það eða skjólstæðingar geti orðið fyrir ofbeldi af hálfu fólks sem þar dvelur. Við lifum í samfélagi þar sem við viljum hafa alla hluti í lífinu 100% örugga en það getur aldrei orðið þannig. Skjólstæðingar segja það mikilvægan lið í bata að vera í samfélagi þar sem einstaklingurinn er viðurkenndur eins og hann er, þar sem fólk dæmir ekki og gagnkvæm virðing ríkir, það veiti góða líðan. Fólki sé ekki sagt hvað það eigi að gera heldur beint í rétta átt þannig að það getur tekið þátt í lífinu aftur, farið að starfa á ný sem sé mikilvægt og gefi fólki sjálfsvirðingu.
Hver er ávinningur fyrir sjúklinga, og fjölskyldur af skjólshúsi? „Ávinningurinn felur í sér að fólkið getur dvalið í samfélaginu og forðast meðferð sem fólk fer ekki sjálfviljugt í eða er þvingað í. Einnig að komast hjá því að verða fyrir frekari áföllum á geðdeildum. Fólk fær að halda reisn sinni í skjólshúsi og ákveða sjálft hvaða leið það vill fara og ekki láta sjúkdómsgreininguna stýra því. Fjölskyldur geta séð ástvin sinn og þeim er ekki haldið frá honum eins og oft er á sjúkrahúsi. Ég held að það sé mikill munur og skipti miklu máli hvort einhver vill raunverulega vera einhvers staðar í stað þess að vera neyddur til að vera á ákveðnum stað. Ég held líka að fyrir marga, og sérstaklega jaðarsetta einstaklinga eins og blökkumenn og transfólk, þá geti spítalinn verið hættulegur og ofbeldisfullur staður og jafnvel ekki einu sinni valkostur af þeirri ástæðu,“ segir Ephraim.
Í rannsókn sem gerð var á skjólshúsi í Kaliforníu komust vísindamenn að því að þessi jafningjamiðaða leið getur verið áhrifaríkur valkostur við sjúkrahúsvist á geðdeildum. Rannsóknin leiddi í ljós að gestir sem skráðu sig inn á skjólshús voru 70% ólíklegri til að nota geðdeild eða bráðaþjónustu en þeir sem gistu ekki í skjólshúsi. Önnur nýleg rannsókn sem gerð var í New York sýndi fram á kostnaðarsparandi hlið jafningjameðferðar skjólshúsa og bætt heilsufar fólks sem tók þátt í verkefninu. Rannsóknir sem þessar renna styrkum stoðum undir árangursríka virkni meðferðarinnar og grundvöll þess að tala fyrir frekari íhlutun jafningjameðferðar í opinberum geðheilbrigðiskerfum.
Væri þessi leið fjárhagslega hagstæð fyrir heilbrigðisþjónustuna? „Sjúkrahúsinnlagnir eru mjög dýrar og jafningjastuðningur er mun ódýrari í rekstri. Sem sagt, ég tel að starfsfólk jafningjastuðnings ætti að fá laun til framfærslu og að það séu svo margir kostir við jafningjastuðning fyrir utan þá staðreynd að vera kostnaðarsparandi þrátt fyrir að liðsmönnum séu greidd framfærslulaun.“
Ef einhver er í sjálfsvígshættu þá er brugðist við og viðkomandi jafnvel komið inn á geðdeild ef þörf krefur. En að vera meðvitaður um að margir aðrir hafi hugsað einhvern tíma það sama, jafnvel oft, og að geta talað um það á jafningjagrundvelli er eitthvað sem fólk fær ekki inni á lokaðri deild og þetta hjálpar og styður fólk. Í skjólshúsi er lögð áhersla á að skapa reynslu til að læra og áhersla lögð á óhefðbundnar leiðir í bata, m.a. er haft samráð við skjólstæðing í batanum, sjálfsákvörðunarréttur er virtur og reynt er að stuðla að virkni skjólstæðinga, skapa batamiðað umhverfi og sýna fólki sem þar dvelur virðingu. Þetta eru mikilvægir þættir í starfi þeirra en greinar um rannsóknir á gagnsemi skjólshúsa hafa til dæmis birst í Social Work in Mental Health.
Eru einhverjar áhyggjur eða hættur tengdar skjólshúsum eða jafningjastuðningi? „Ég hef þá trú að það sé ekki meiri áhætta í skjólshúsum en annars staðar. Ég held að þegar fólk er frjálst þá sé það í raun ólíklegra til að beita ofbeldi eða valda hvers kyns skaða,“ segir Ephraim.
Hvað er það mikilvægasta sem við höfum lært af reynslu Afiya-skjólshúss? „Ég held að það mikilvægasta sem ég hef lært á þeim 12 árum sem ég hef verið í þessu starfi er að allt fólk vilji virkilega vera séð, að það sé hlustað á það og því trúað. Þetta eru oft þættir sem vantar í líf þessa fólks sem hér er og er vissulega það sem alltaf vantaði í mitt eigið líf. Læknisfræðileg nálgun er að með því að taka stjórn á lífi einstaklinga til að halda þeim öruggum, og jafnvel þótt það takist, geri það fólkið hamingjusamt og líf þessara einstaklinga þess virði fyrir þá að lifa því.
En er það svo? Við getum kannski ekki lagað ákveðnar aðstæður í lífi fólks eins og fátækt, heimilisleysi, matarskort, kynþáttafordóma, transfóbíu og svo framvegis. Við getum hins vegar setið með fólki á myrkustu augnablikum í lífi þess og heyrt sögur þess, séð það og trúað án þess að sjúkdómsgreina reynslu þess. Ég hef fundið að það eitt að hlusta án þess að setja einhvern merkimiða eða sjúkdómsgreina einstakling er nóg til að halda honum í þessum heimi, einstaklingum sem vildu ekki halda áfram að lifa þegar þeir komu til að vera hjá okkur.“
Texti: Ragnheiður Linnet Myndir: Aðsendar
