Maria Ingström, lyflæknir og rithöfundur, var 25 ára þegar hún fékk geðrofskennt oflætiskast og var nauðungarvistuð. Meðan á meðferðinni stóð var hún óluð niður í rúm og sett á geðrofslyf. Hún náði bata þegar hún losnaði við geðrofslyfin og „kom til sjálfrar sín aftur“ eins og hún orðar það. Maria skrifaði bókina Restrained þar sem hún lýsir reynslu sinni af geðrofi og leiðinni að bata sem hún öðlaðist m.a. í gegnum mannleg tengsl, t.d. með stuðningi fjölskyldu og vina.
Í dag hefur Maria starfað sem læknir í um 20 ár og nýtir reynslu sína til að vekja athygli á málefnum er varða nauðungarvistun sem sjúklingar sæta í geðheilbrigðisþjónustu. Í bók sinni lýsir hún því hvernig það var að vakna og sofna óluð niður. Hún segir að ofbeldi sé ekki umönnun og að hún vilji ekki að afkomendur sínir eða nokkrir aðrir þurfi að upplifa það sem hún upplifði, að vera óluð niður gegn vilja sínum.
Maria var hér á landi á alþjóðlegri ráðstefnu sem haldin var af Hugarafli um opið samtal (Open Dialogue). Aðferðin var þróuð í Vestur-Lapplandi í Finnlandi á níunda áratug síðustu aldar, þar sem tíðni geðsjúkdóma var mjög há, til að styðja við fólk sem glímir við alvarlegan geðrænan vanda, án þess að grípa strax til geðlyfja eða sjúkrahúsvistunar. Meðferðin byggir á aðferðum sem byggja upp traust og skilning þar sem allir eru jafnir, jafnt fagaðilar sem sjúklingur og fjölskylda.
„Ég veiktist fyrir 25 árum. Ég átti eitt ár eftir af læknanámi og var að undirbúa mig fyrir próf. Þegar ég lít til baka var árið á undan svolítið flókið hvað varðar sambönd mín, það fékk mig til að velta hlutunum mikið fyrir mér og ég fékk einkenni þunglyndis. Ég fór til heimilislæknis og hann greindi mig og setti mig á þunglyndislyf. Ég tók þau í hálft ár, þar til mér fór að líða mun betur. Ég velti því fyrir mér hvort mér liði kannski aðeins of vel og væri kannski í oflætisástandi. Ég hitti því geðlækni en honum fannst ástand mitt eðlilegt miðað við hvernig það var þegar ég var þunglynd. Svo hætti ég á þunglyndislyfjunum samkvæmt læknisráði. Nokkrum mánuðum síðar varð ég ástfangin af manninum sem ég eignaðist síðar börnin mín með. Við trúlofuðum okkur eftir einnar viku kynni,“ segir Maria.
Einungis þremur dögum eftir trúlofunina lenti Maria á sjúkrahúsi. „Það var eitthvað sem kom fyrir mig tengt meðvitundinni, held ég, því ég fann fyrir svo mikilli ást og hamingju. Mér fannst lífið ætla að verða svo gott. Ég var í námi í sömu borg og kærasti minn bjó í. Þennan morgun, þegar ég endaði á bráðamóttöku geðdeildar, hafði ég farið á vinnustaðinn hans til að heilsa upp á samstarfsfólkið því hann vildi kynna mig fyrir því. Ég var á bílnum hans og ætlaði að fara aftur í íbúðina hans til að halda áfram próflestri en ég fann ekki leiðina og villtist. Ég lét það ekki mikið á mig fá. Mér fannst þetta dásamleg ferð. Ég ók fram hjá sjúkrahúsinu og hugsaði: Vá, hér ætla ég að vinna, þetta verður frábært.
Ég ók svo í gegnum hverfi með fallegum húsum og fannst ég vilja búa þar. Ég sá skilti þar sem stóð Kirkjuvegur og fannst ég verða að sjá hvar vegurinn endaði. Ég ók að kirkjunni, sem var í raun úti í sveit, og fannst að þarna myndum við giftast, sem við gerðum nokkrum árum síðar og börnin mín voru skírð þar. En svo hélt ég áfram og endaði á götu fyrir aftan sorphreinsibíl. Ég gat ekki komist fram úr bílnum því þetta var mjög þröng gata.
Þar fannst fólki ég haga mér undarlega. Ég gerði það líklega því ég fann fyrir tengingu við þessa sorphirðumenn, kannski af því að faðir minn hafði alltaf unnið sem verkstjóri hjá sorphirðumönnum. Á einhvern hátt missti ég tenginguna við líkamann, hugann og allt. Þannig að mér fannst að ég gæti átt samskipti við sorphirðumennina án orða. Þá hringdu þeir í lögregluna. Hún taldi að ég væri veik á geði og fór með mig á bráðamóttökuna. Þar var ég mjög rugluð, hugsanirnar voru hraðar og ég fékk margar hugrenningatengingar. Ég gat ekki sagt frá sjúkrasögu minni eða neinu slíku. Ég man eftir fundi með lækni en ég las sjúkraskýrslurnar mínar seinna og þess vegna veit ég ýmislegt. Hegðun mín var allt önnur en venjulega. Ég hló mikið og það var erfitt að eiga samskipti við mig. Það var hringt í kærastann minn sem kom og varð skelfingu lostinn þegar hann sá mig, hann skildi ekkert í því hvað hafði gerst eftir að ég fór frá vinnustað hans. Þannig byrjaði þetta.“
Maria var í mánuð á spítalanum í nauðungarvistun en segist ekki muna mikið frá þessum tíma. „Ég var illa áttuð, á lyfjum, óluð niður og fékk rafstuðsmeðferð. Læknarnir töldu að ég væri með einhvers konar geðrof í tengslum við oflæti. Þeir reyndu að róa mig niður en það gekk ekki. Það er skráð í sjúkraskrá að ég segðist eiga í samtali við Guð. Hugsanir mínar voru hraðar og skýrar, að mér fannst. Ég var sett á mörg lyf en gat ekki sofið þrátt fyrir það.“
Maria fékk meðferð á tveimur sjúkrahúsum á sitthvorum tíma. „Á fyrri spítalanum stóðu foreldrum mínum opnar dyr þannig að þau gátu komið og farið af deildinni að vild en ég var þar í um mánuð. Þar var læknir sem var umhugað um líðan mína og vildi að það yrði rætt við mig á hverjum morgni og síðdegis. Hann sá tengingu við ákveðið gamalt geðrofslyf, Cesodenole, sem gerði mig æ ruglaðri. Hann skrifaði í sjúkraskrána að það ætti ekki að gefa mér þetta lyf en því var ekki framfylgt. Lyfið hafði þau áhrif að mér fannst erfiðara að hugsa og svo framvegis. Þegar hann ræddi við mig og pabba skráði hann líka að pabbi skildi sumt af því sem ég var að tala um og lýsti yfir undrun sinni á því. Fólk sem þekkti mig ekki skildi ekkert í því sem ég var að segja, en pabbi skildi sumt.“
Eftir um það bil tíu daga átti Maria enn við svefnerfiðleika að stríða og þá var ákveðið að gefa henni rafstuðsmeðferð, ECT. „Eftir tvær meðferðir eða svo spurði mamma hvort hún mætti gista hjá mér. Hún fékk leyfi til þess og þá fyrst gat ég sofið alla nóttina. Hjúkrunar-fræðingarnir skráðu þetta hjá sér, að þegar mamma svæfi hjá mér, þá svaf ég alla nóttina næstu þrjár nætur á eftir og þá breyttist allt í raun og veru.“
Maria segir að þegar fólk er í þessu ástandi þurfi það stuðning frá fjölskyldu og ef ekki þá frá fagfólki sem hugsar um velferð og vellíðan viðkomandi. „Einfaldir hlutir eins og að borða og drekka er nokkuð sem fólk hugsar ekki um þegar það er í svona ástandi.
Ég fór að átta mig á því hvar ég var og gera mér grein fyrir að ég var sjúklingur því ég var ekki meðvituð um hvað hafði gerst. Það stóð í sjúkraskránni að ef ég sofnaði ætti að leysa mig úr þessum ólum. Þetta var í raun gert til að hjálpa mér að sofa. Þannig að ég var ekki höfð í ólum lengur en í fjóra tíma.“
Eftir um mánuð losnaði ég af sjúkrahúsinu. Ég var ekki í stöðugu ástandi og svefnvandamálin byrjuðu enn á ný. Ég þurfti að leita aftur á geðdeild. Á því sjúkrahúsi var miklu meiri þvingun en á því fyrra. Þar var ekkert samtal eða reynt að skilja aðstæður mínar. Ég var óluð niður í rúm eftir aðeins um fimm tíma dvöl á deildinni og það stóð yfir í 10 daga samfellt og svefnvandamálin urðu enn verri. Ég óttast að þessi tegund meðferðar, að óla fólk niður, sé enn notuð við nauðungarvistun í Svíþjóð og það sé vanmetið í tölfræðinni. Árið 2023 sýndu tölur fram á að 303.235 sjúklingar hefðu verið ólaðir niður í Svíþjóð. Og margir þeirra eru yngri en 25 ára.
Ég hef verið óluð niður líklega af því að ég var ofvirk. Ég skipti oft um föt heima og hljóp yfir húsgögn. Ég spurði hins vegar pabba hvort hann myndi eftir að ég hefði verið árásargjörn en hann sagði að ég hefði alls ekki verið það. Þess vegna kemur þetta mér svo á óvart að ég skyldi vera óluð niður, það var engin þörf á því.“
Eftir mánuð var ég útskrifuð af spítalanum. Ég fór aftur til foreldra minna og var á eftir í göngudeildarþjónustu og þá fyrst átti eitthvert samtal sér stað og ég gat loks sagt frá sjálfri mér, hvað hefði komið fyrir og að ég væri áhyggjufull yfir meðferðinni sem ég fékk.“
„Þegar ég var sett í þessi rúm og óluð niður tók það mig tvo sólarhringa að sofna, eftir því sem ég las í sjúkraskránni minni. Svo svaf ég í fimm klukkutíma og þegar ég vaknaði var ég enn óluð niður. Mér var ekki leyft að fara úr rúminu, mig langaði að drekka en heilbrigðisstarfsfólkið sagði: nei, þú mátt það ekki. Ástæðan var að ég átti að fara í rafstuðsmeðferð. Á sama tíma hafði hjúkrunarfræðingur skrifað í sjúkraskrána að ég væri ofþornuð og vannærð. Þetta var hræðilegt.“ Maria var eðlilega ósátt við að vera óluð niður og tjáði sig um það á fjölskyldufundi. Hún óskaði eftir að fá að tala við prest sem hún taldi að gæti haft skilning á aðstæðum hennar og talað hennar máli. Henni var neitað um það og óbreyttri meðferð haldið áfram.
„Ég man ekki eftir þessu í raun og veru, ég vissi að ég hafði verið bundin niður en ekki í svona miklum mæli. Enginn talaði við mig um þetta en kannski mundi líkaminn eftir því, hann er í raun undir miklu álagi og hefur alltaf verið það. Við áttum bara eitt fjölskyldusamtal á þessu sjúkrahúsi og það var eftir fjögurra daga meðferð. En svo versnaði mér aftur og áfallið varð enn meira vegna þessarar áfallavaldandi meðferðar en ég var höfð í böndum í níu daga til viðbótar. Ég er eiginlega glöð yfir því að hafa lifað þetta af.“
Mariu fór að batna og er ekki í vafa um hvað hafi skipt þar mestu máli. „Ég fékk að fara á fætur og ganga um með starfsmanni; þessi starfsmaður þekkti mig frá því áður, úr gamla fótboltaliðinu mínu. Ég gekk líka með foreldrum mínum úti í náttúrunni og svo fékk ég að fara heim til þeirra og hlutirnir breyttust.
Þegar ég kom heim eftir seinni sjúkrahúsdvölina talaði ég við fagaðila, konu, á göngudeild. Þetta var í fyrsta sinn sem ég gat sagt mína sögu, hver ég væri og hvað hefði komið fyrir mig. Hún lýsti því yfir að ég væri í mikilli krísu vegna meðferðarinnar. Mamma var mér mjög mikilvæg í þessu ferli en þessi kona skrifaði í sjúkraskrá að mamma hefði truflandi áhrif á meðferðina en það var hins vegar ekki rætt við okkur. Einhvern veginn fór mér allt í einu að batna.“
Hvernig gekk bataferlið og hvaða áhrif hafði þessi meðferð á þig?
„Fjölskyldan mín skipti miklu máli í batanum og vinir. Fjölskyldan hélt alltaf sambandi við mig. Ég held líka að það hvernig hún og vinirnir tóku mér og komu alltaf fram við mig eins og gömlu Mariu hafi skipt máli. Ég fékk góðan stuðning frá fjölskyldunni, kærasta mínum, sambandið við þau og aðra nána mér skipti miklu máli. Svo var mér ráðlagt að fara í sturtu, vera snyrtileg, vera til staðar í augnablikinu, þessa litlu hluti sem skiptu máli. Ég fékk auðvitað lyf en það var engin eftirfylgni þegar ég hætti, bara símtal einu sinni á ári. Ég var á litíum og það var mikil trú á að það myndi hjálpa mér.“
„Ég hafði þyngst um 20 kíló af geðlyfjunum sem ég tók, bæði litíum og Zyprexa og það var mjög erfitt oft að einbeita sér við námið. Ég var mjög markmiðasækin og ég hafði ákveðið að verða læknir. Ég var á sjúkrahúsi frá janúar til maí en ekki samfellt. Eftir sumarið fór ég aftur í læknanámið. Ég tók prófið í júní og kláraði námið.
Ég man þegar ég talaði við mömmu í símann, þá hafði ég ekkert að segja því að hugsunin var svo hæg, ég átti erfitt með að segja nokkuð og ég var mjög þung í sinni. Fyrir mig var þetta næstum eins og andlegt neyðarástand.
Árið 2002 var ég sett á aðra meðferð. Áætlunin var sú að ég tæki Zyprexa, sem er geðrofslyf, í hálft ár eða svo. Ég held ég hafi tekið það í 10 mánuði en ég talaði við geðlækninn og hún tók eftir því hvernig ég var og minnkaði skammtinn smám saman uns ég hætti á lyfinu. Þá kom ég til sjálfrar mín aftur. Persónuleiki minn kom aftur, þunglyndiseinkennin hurfu og ég gat hugsað aftur skýrt. Ég tók litíum í 20 ár, ég vildi ekki hætta því, af því að ég var hrædd um að ég gæti orðið veik aftur en ég hætti á því fyrir um fimm árum. Ég á líka tvær dætur sem eru núna 21 og 18 ára og ég vildi sinna starfinu án vandkvæða, ég treysti á lyfið. Mér fannst lyfið ekki breyta mér sem manneskju. Ég held líka að það hafi hjálpað mér að hafa verið að verða móðir og koma á föstum venjum með dætrum mínum, vera til staðar fyrir þær og njóta stuðnings fjölskyldunnar. Ég fór líka í nýtt samband með manni sem var góður og stöðugur.“
Þú talar líka um í bókinni að ekki sé vel hugsað um fólk á geðdeildum og að þar sé ofbeldi gagnvart veikum. „Það er ekki verið að hugsa vel um heilsu fólksins þar. Það skapast ákveðið vandamál þegar fólk fer veikt inn á spítala. Þar er umhverfið nýtt fyrir manni og ýmislegt sem gerist. Það eru læstar dyr, maður þekkir engan og enginn þekkir mann. Maður gæti líka verið við hliðina á einhverjum sem maður er hræddur við eða eitthvað álíka og á veggjum hanga málverk sem geta virkað ógnvekjandi. Þannig að það er í raun betra ef hægt er að veita þjónustuna heima í umhverfi sem maður er vanur að vera í.“
Maria segist hafa velt fyrir sér spurningunni þegar hún skrifaði bókina sína, af hverju fólk var meðhöndlað með þessum hætti, að óla það niður, og hún komst að niðurstöðu. „Eina ástæðan sem ég finn er söguleg. Meðferðin á fólki með geðræn veikindi eða andlega vanlíðan var í höndum kirkjunnar fyrr á öldum og hún notaði særingar. Fólk var hrætt við þá sem voru eitthvað öðruvísi. Ég held að þegar læknar og heilbrigðiskerfið tóku við umsjá þessa fólks, þá hafi þau verið undir áhrifum frá kirkjunni varðandi það hvernig þau sinntu fólkinu. Þannig að ég held að þetta komi í raun frá þessum særingum en þegar maður les um þetta, þá er því lýst hvernig hægt er að festa fólk niður í fjórar klukkustundir og gera ýmislegt við það og þessi tími var sá sami og fólk var ólað niður á geðsjúkrahúsum. Þetta eiginlega snerist um að hræða fólk til skynsemi. Þessi gömlu geðsjúkrahús voru til snemma á 20. öldinni og þar voru meðal annars framkvæmdar heilaaðgerðir (lobotomía) á fólki með geðrænan vanda. Þannig að ég held að fólkið sem vann þarna hafi verið undir áhrifum frá þessu. Þetta var fólkið sem starfaði í geðheilbrigðiskerfi sem var mjög gamaldags.“
Í bók sinni fjallar Maria um þann lækningamátt sem felst í mannlegum tengslum. Við skrifin fór hún margsinnis í gegnum sjúkraskrár sínar til að afla upplýsinga.
„Í bókinni skrifa ég um hvað geðrof sé, hvað hefðbundin geðheilbrigðisþjónusta telur það vera, hver mín reynsla er og svo framvegis. Máttur mannlegra tengsla er mikill. Við þurfum algjörlega nýjar aðferðir við meðferð fólks með geðraskanir. Þær aðferðir sem við notum núna eru íhaldssamar og kannski ekki að skila árangri. Geðraskanir eiga sér oft rætur í kreppu í lífi fólks. Opið samtal er leið til að nálgast þessi mál og mér finnst það vera rétta leiðin til að meðhöndla geðrof og erfiðar krísur. Þjónustan er einstaklingsmiðuð og viðkomandi getur sjálfur ákveðið hvers konar þjónustu hann vill fá. Ef hann vill fara á sjúkrahús þá er það í boði en ef hann vill vera heima, þá er það líka hægt.
Í þessu meðferðarformi ígrundar fólk málin sín á milli. Þetta er allt öðruvísi nálgun í vinnu með sjúklingana. Maður reynir að hlusta og skilja hvað hefur gerst og greiningin skiptir ekki eins miklu máli. Það er samfella í þjónustunni, fólkið sem kynnist fjölskyldunum og sjúklingunum fylgir þeim eftir hvort sem ástandið batnar eða versnar aftur. Hefðbundin meðferð breytir bara einkennunum í besta falli en getur líka haft önnur slæm áhrif eins og var í mínu tilfelli á fyrri spítalanum. Geðrofslyf geta haft áhrif sem eru margvíslegs eðlis eins og tilfinningaleg og vitsmunaleg.“
Hver er reynslan af þessari aðferð með opnu samtali? „Niðurstöður rannsókna sem gerðar hafa verið í Finnlandi sýna að þegar notuð er meðferð byggð á opnu samtali og viðkomandi fylgt er eftir í tvö ár, þá eru 75% komin aftur í nám eða vinnu. Til samanburðar má nefna meðferð þar sem farið er eftir hefðbundnum leiðum, þá er þetta hlutfall um 7%. Þá ná 86% þeirra sem fá geðrof í fyrsta sinn fullum bata á því með meðferðinni. Þetta er mikilvægt vegna þess að geðheilbrigðisþjónusta nútímans er svo mikið byggð á lífvísindalegri nálgun.“
Hvað finnst þér, út frá þinni reynslu, vera mikilvægast fyrir bata af geðrænum veikindum?
„Ég tel að það mikilvægasta sé að allir trúi því að bati sé mögulegur. Bæði þeir sem veita stuðning, fjölskyldan og sjúklingurinn sjálfur, að viðkomandi hafi getu til að vera aftur hann sjálfur. Og líka að skilja að þetta sé ekki heilasjúkdómur. Þetta snýst um samhengi, það sem hefur hent mann og þætti sem hægt er að skilja. Opið samtal er ný nálgun á geðrof, held ég, því í náminu mínu, og í Svíþjóð, tel ég að læknar leitist ekki nógu vel við að skilja hvað hrjáir einstakling með geðrof og samskiptin við hann. Við mótumst af fólkinu okkar og mér finnst líka að rannsóknir ættu að beina sjónum sínum meira að streitu. Hvað varðar geðrofseinkenni, þá er ég sannfærð um að þau séu mannleg viðbrögð sem hver sem er getur fengið.“
