Notendasamráð er í samræmi við stefnumótun í geðheilbrigðismálum. Það á einnig samhljóm með samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks þar sem kunnugt baráttustef úr mannréttindabaráttunni er: „ekkert um okkur, án okkar“. Notandi kemur að eigin þjónustu í samráði við þá sem veita hana og notendasamráð felur í sér að viðkomandi hafi áhrif í eigin lífi og tryggi réttindi hans til að skilgreina aðstæður sínar. Áslaug Inga Kristinsdóttir og Sigurborg Sveinsdóttir hafa komið að ýmsum verkefnum sem notendur þjónustu og segja að mikilvægt sé að raunverulegt samráð sé haft við notendur þjónustu til að hún verði sem skilvirkust.
Þær Áslaug og Sigurborg hafa verið fulltrúar notendasamráðs þegar ýmis mál hafa verið til umræðu sem varða þjónustu og réttindi fólks með geðrænar áskoranir eins og að gera athugasemdir við reglugerðir, lög, þingsályktunartillögur, geðsvið Landspítala eða NsN (notandi spyr notanda) sem er gæðaeftirlit notenda um þjónustuna. Þær segja að því miður hafi notendur oft komið inn þegar mál séu komin á lokastig og því ekki mikið hægt að gera til að hafa áhrif en að það sé mikilvægt. Það séu þó sem betur fer undantekningar á þessu.
Áslaug og Sigurborg segja að notendasamráð sé mjög mikilvægt í allri þjónustu og að það sé hlustað á raddir þeirra sem nýta þjónustuna. „Notendur ættu að vera kallaðir til þegar byrjað er á einhverju nýju, það er mjög gott og sterkt að vera kallaður til í byrjun þegar er verið að koma einhverju á fót. Að sama skapi er erfitt að koma á fundi í lokin þegar búið er að taka mikilvægustu ákvarðanirnar, það skiptir svo miklu máli að koma fyrr að borðinu,“ segir Sigurborg og Áslaug bætir við að notendur hafi komið seint í ferlinu að málum en ýmislegt bendi til að það sé að breytast.
Starfsmenn sem veita jafningjastuðning er gott dæmi þar sem notendur hafa verið með í verkefninu frá byrjun og jafnt hlutfall fagaðila og notenda hefur verið. Það segir sig sjálft að notendur þurfa að koma snemma að borðinu ef vel á að vera því þjónustan er ætluð þeim,“ segir Sigurborg. „Við Sigurborg tókum þátt í verkefninu rétt þjónusta á réttum stað, sem fulltrúar notenda um samráð heilsugæslunnar og Landspítala, á vegum Geðhjálpar en við fengum ekki að hafa áhrif á hvaða svið við unnum með. Ég var sett á borð með fagmenntuðu fólki úr heilbrigðiskerfinu og sérfræðingum í málefnum barna en ég hafði aldrei nýtt geðþjónustu fyrir börn. Mér fannst óþægilegt að vera beðin um álit mitt á þjónustu sem ég hafði aldrei notað og hafði ekki mikinn skilning eða þekkingu á,“ segir Áslaug.
„Dæmigerð uppsetning er þannig að það eru þrír til fjórir sérfræðingar og svo er maður einn á móti, þá er valdaójafnvægi og rödd manns verður frekar veik í svona samhengi. Það er lykilatriði að hafa hlutfallið sem jafnast, koma að málum í byrjun og þegar til dæmis er verið að móta fundardagskrá að fá að vera með í því. Það vantar oft að við fáum að vita hvert hlutverk fundarins sé,“ segir Sigurborg.
„Annað sem vantar líka er að meta betur virði fólks sem hefur notendareynslu. Ég hef mikið tekið þátt í notendasamráði í gegnum árin en það var ekki fyrr en í hittiðfyrra að ég var á launum fyrir slíkt starf,“ bætir Áslaug við. „Reynsla notenda er dýrmæt og maður ver miklum tíma í alls konar hluti sem tengjast ákveðnu málefni og fær ekkert greitt en allir sem sitja við sama borð fá greidd laun,“ segir Sigurborg.
Hvernig kemur notendaþjónusta inn í geðheilbrigðisstefnuna? „Það er talað um notendasamráð og notendamiðaða þjónustu á nokkrum stöðum í geðheilbrigðisáætluninni og þegar talað er um meðferð og þjónustu þá á hún alltaf að vera á forsendum notenda því við erum mismunandi einstaklingar og misjafnt hvers hver og einn þarfnast í sínu bataferli. Þjónustan virðist hins vegar oft vera byggð út frá því hvað hentar stofnuninni eða starfsfólkinu best. Það hefur verið hamrað á mörgum þáttum eins og niðurgreiðslu sálfræðiviðtala, lögræðislögum og þvingaðri meðferð sem ekki hafa fengið hlustun en þó hefur ýmislegt áunnist síðastliðin þrjú ár.
Á Landspítala er nú starfandi fólk, jafningjastarfsmenn, sem hefur reynslu af geðrænum áskorunum. Einnig er Landspítali nú með tilraunaverkefni sem er gæðakönnun NsN sem er framkvæmd af notendum. Við erum mjög upptekin af því að sjúkdómsgreina og gefa lyf í stað þess að horfa á rótina að vandanum, eins og áföll. Það eru allir komnir með greiningar og allir komnir á lyf. Erum við öll svona veik? Að okkar mati þarf að fara dýpra í hlutina en það er misjafnt hvað er hlustað á og eins og fólk sé hrætt við notendasamráð,“ segir Sigurborg.
Að sögn Áslaugar þarf góð sjálfsmynd að vera fyrir hendi, öðruvísi fari fólk ekki í notendasamráð en að það sé valdeflandi að vera þar. „Þegar maður veikist af geðsjúkdómi missir maður stundum tökin, eða margir gera það, á eigin lífi, missa hlutverk sitt, detta úr vinnu eða námi. Þetta hefur mikil áhrif á sjálfsmyndina en þáttur í batanum er að valdeflast og ná tökum á eigin lífi aftur. Maður fer ekki í notendasamráð ef maður hefur ekkert eða lítið sjálfstraust, maður þarf að vera búinn að byggja sig aðeins upp áður en það getur líka verið þáttur í batanum,“ segir Áslaug og Sigurborg tekur undir það.
„Algjörlega. Fyrir mér er þetta valdeflandi og hefur opnað augu mín fyrir því hvað margt í þjónustunni er ekki í þágu notandans, eitthvað sem maður tók sem sjálfsögðum hlut þegar maður var veikur. Ég myndi segja að mikilvægi notendasamráðs sé að með því tryggjum við almenna mannúð og mannréttindi. Góður fagaðili gerir sér grein fyrir sínu valdi og vill ekki taka ákvörðun fyrir skjólstæðing sinn sem er brotinn og á eftir að finna sína rödd og leið.
Ég myndi segja að mörg okkar hafi líka fengið styrk hvert frá öðru í samfélaginu, í þriðja geiranum og almennt frá notendahópum. Þannig verður maður kjarkaðri að mæta og taka þátt en oft líka mjög bugaður því að það geta verið fordómar og sérþekking manns sem notanda ekki metin. Fagaðilar passa vel sína fagímynd og eru líka stoltir af sínum vinnustað en þegar við erum að rýna til gagns þá er það ekki til að segja að fagfólkið og aðrir hlutaðeigendur séu allir ómögulegir. Við horfum á heildarmyndina og að það þurfi aðra hugmyndafræði og nálgun á hlutina,“ segir Sigurborg.
Hversu mikilvægt er að haft sé samráð við notendur þegar kemur að því að ákvarða þætti varðandi aðbúnað og aðstæður í lífi þeirra? „Ég hef verið notandi geðheilbrigðisþjónustu síðastliðin 10 ár og finn að ég hef þörf fyrir fagaðila sem ég get átt samskipti við á jafningjagrundvelli. Það er ekki hvetjandi fyrir sjálfstæði notanda þjónustunnar, sem þarf að læra að standa á eigin fótum og þora að hrasa, ef samskiptin eru ekki á jafningjagrundvelli. Ég hef líka fundið innan kerfisins að það er meira hlustað á fagaðila en notendur.
Að geta haft áhrif á hver sinnir manni og veitir manni þjónustuna eða geta skipt um lækni eða heilsugæslustöð ef þú vilt eru réttindi fólks. Ég starfa fyrir ÖBÍ í nefndum fyrir borgina og mér hefur fundist mjög mikilvægt að við sem fulltrúar notenda fáum tækifæri til að koma með okkar sýn. Notendaráð eru vaxandi víða um land og komin í flest sveitarfélög til að hafa áhrif á þjónustuna og hvað megi betur fara,“ segir Áslaug.
Sigurborg segir að notendamiðuð þjónusta þar sem manneskjan sjálf er við stjórnvölinn skipti höfuðmáli, að þú hafir val um mismunandi leiðir í átt að batanum. „Við erum líklegri til að ná bata ef við fáum að móta leiðina sjálf. Ef unnið er með notendum og þeir hafðir með sem víðast í málaflokknum tryggjum við frekar að þjónustan verði betri og árangursríkari þegar til lengri tíma er litið, sem ætti að vera ávinningur fyrir alla.“
Gerir fólk sér betur grein fyrir þörfum sínum með því að vera virkir þátttakendur? „Ef þú ert hvattur til að hafa áhrif, til dæmis á innihald meðferðaráætlunar, er líklegra að þú takir ábyrgð í bataferlinu. Í staðinn fyrir að fara í gegnum eitthvert ferli við sjúkdómi þá mótar þú þína leið og í leiðinni kafar þú dýpra í hvað hentar þér og þínum þörfum á hverjum tímapunkti.
Ég held að þjónustan verði almennt skilvirkari ef notendur eru fengnir að borðinu, það segir sig sjálft. Það víkkar sjóndeildarhring fólks að vera í opnu samtali um hlutina og allir hagnast á endanum. Samtal í samráðshópum á jafningjagrundvelli, þarf að vera til staðar til að fólk með geðrænar áskoranir geti verið virkir þátttakendur. Ég hef séð jákvæð skref undanfarið varðandi notendasamráð og það tel ég geta verið lykil að breytingum, notendum í hag. Við eigum að geta unnið á annan hátt – ég hef fulla trú á því,“ segir Sigurborg.
Hvað hefur notendasamráð gert fyrir ykkur? „Það er valdeflandi að geta haft áhrif á þjónustu, lög og ályktanir, sérstaklega þegar fólk er tilbúið til að hlusta á okkur sem mikilvægan hlekk á fundum og vinnustofum,“ lýsir Sigurborg.
Þær Áslaug og Sigurborg eru sammála um að sjónarmið notenda þyrftu að koma inn í kennslu í háskólum. „Það mætti hafa fræðslu í háskólunum, að notendur kæmu inn í nám til að vera með fræðslu þannig að fagfólk í heilbrigðisgeiranum og sálfræðinemendur hefðu betri innsýn í reynsluheim notenda. Þetta er mikilvægt atriði í fötlunarfræðum, að hlusta á þá sem eru fatlaðir. Þar er leitað mikið til þess hóps til að fá þekkinguna en ekki bara úr fræðaumhverfinu,“ segir Áslaug.
Hún segir að sér hafi fundist misjafnlega tekist til með notendasamráð og að það þurfi að gera betur yfirhöfuð. „Mér hefur fundist að notendasamráð hafi að mestu leyti ekki verið nógu gott, fyrir utan hjá borginni en ég er mjög ánægð með notendasamráð þar. Ég get aðeins nefnt einn af öllum fundum sem ég var mjög ánægð með en hann var um uppbyggingu nýs geðsviðs Landspítala sem ég sótti fyrir hönd Geðhjálpar. Það var mikið mark tekið á því sem maður hafði að segja, hlustað var á mann og virkilegur og augljós áhugi var fyrir því sem maður hafði fram að færa. En mér hefur mikið til fundist notendur koma að borðinu til að fylla upp í einhverja kvarða og vera til skrauts í hinum notendasamráðunum sem ég hef tekið þátt í.“
Sigurborg tekur undir með Áslaugu. „Já, ég verð að taka undir þetta. Þó að mér finnist hlutirnir vera að breytast, þá hefur mér fundist þetta ganga mjög misjafnlega og notendasamráð oft vera aðallega til að tikka í ákveðin box, eins og til dæmis í geðheilbrigðisáætluninni. Oft er mikið valdaójafnvægi í hópnum þ.e. einn til tveir notendur að vinna með stórum hópi sérfræðinga, það getur verið erfitt því það þarf mikið hugrekki til að mæta á fundi með þessum formerkjum, þar sem sérþekking þín er reynslan þín af geðrænum áskorunum.
Einnig er erfitt að mæta kannski rétt á lokametrunum í verkefni þegar búið er að taka margar ákvarðanir og fólk með reynsluna fengið til „skrauts“ í lokin. Það fylgja oft litlar upplýsingar um hvert markmið sé með fundi, hverjir sitja hann, hvort fundarefni séu ákveðin í sameiningu og hvert hlutverk hvers og eins sé. Það hafa samt verið verkefni þar sem þetta er öðruvísi. Ég tel að það sé meiri vilji og fólk opnara í dag fyrir því að hlusta á notendur,“ segir Sigurborg.
Hvar eru sóknarfæri í notendasamráðum? „Ég held að sóknarfærin séu almenn fræðsla fyrir ráðuneytin, geðþjónustu Landspítala og geðþjónustuna um notendasamráð og jafnvel háskólana. Það er mikilvægt að allir hlutaðeigendur séu tilbúnir til að hlusta á ólík sjónarmið. Mörgum finnst auðveldara að halda bara í óbreytt ástand og gera eins og við erum vön þ.e. að „sérfræðingarnir“ hanni og skipuleggi þjónustu, lög og ályktanir fyrir hópa sem þeir tilheyra ekki. Notendur hafa síðastliðin ár verið að kalla eftir breyttri nálgun um að fólk hafi valmöguleika. Ég tel að Landspítali sé að taka, eins og áður sagði, mjög jákvæð skref með ráðningu jafningjastarfsmanna og gæðaeftirliti framkvæmdu af notendum (NsN).
Geðheilsuteymin eru einnig með jafningjastarfsmenn og mikilvægt að það séu að lágmarki tveir aðilar ráðnir á hverja einingu – það er það sem hefur reynst best erlendis. Til lengri tíma litið þá græðum við öll á samráði við notendur og þannig byggjum við upp betri geðheilbrigðisþjónustu. Það þarf að gæta þess að valdaójafnvægi sé ekki og að allir hlutaðeigendur gefi sér tíma og séu með opinn huga.
Við höfum tækifæri til að fara óhefðbundnar leiðir og vera í forystu þar. Þetta læknisfræðilega módel virðist ekki virka nógu vel, við erum of mörg með andlegar áskoranir á Íslandi og ég held að það sé mikilvægt að nýta tækifærin sem bjóðast í notendasamráðum. Það má líka nefna að það er uppsveifla víða í jafningjahópum. Það þarf ekki alltaf að vera sérfræðingur sem hittir þig, jafningjastuðningur er til dæmis þekktur innan AA-samtakanna. Það er almennt mikilvægt að maður sé hluti af samtalinu en ég tel að við séum að hafa áhrif þó að hlutirnir gerist hægt. Dropinn holar steininn,“ segir Sigurborg.
Texti: Ragnheiður Linnet