Meðal aðalfyrirlesara á Open Dialogue-ráðstefnu Hugarafls var bandaríski rannsóknarblaðamaðurinn og rithöfundurinn Robert Whitaker. Erindi hans bar yfirskriftina Open Dialogue: Has It Ushered in a Paradigm Shift in Psychiatry? Or Is It Being Adopted as an Adjunctive Therapy to Pharmacotherapy?
Með því leitaðist hann við að ögra og vekja áheyrendur til umhugsunar um hvort Open Dialogue hafi sannarlega náð að valda straumhvörfum í geðlækningum eða hvort aðferðin sé einungis nýtt sem úrræði til viðbótar við hefðbundna lyfjameðferð. Hann spjallaði við mig um Open Dialogue – allt frá því sem upphaflega sannfærði hann um virði aðferðarinnar til þess hvernig hann sér fyrir sér að hún gæti nýst í geðheilbrigðisþjónustu á Íslandi.
Robert hefur hlotið fjölmargar viðurkenningar fyrir skrif sín tengd læknisfræði og vísindum, þar á meðal hin virtu George Polk-verðlaun fyrir læknisfræðileg skrif og National Association of Science Writers’-verðlaunin fyrir bestu grein í tímariti. Árið 1999 var greinaröð sem hann, ásamt Dolores Kong, var höfundur að tilnefnd til Pulitzer-verðlaunanna fyrir skrif í þágu almennings.
Greinaröðin, sem ber heitið Doing Harm: Research on the Mentally Ill, birtist í fjórum hlutum í Boston Globe og fjallar um siðferðileg álitamál í geðrannsóknum í Bandaríkjunum. Hann hefur skrifað fimm bækur, þar af þrjár sem rekja sögu og framkvæmd geðlækninga: Mad in America (2001), Anatomy of an Epidemic: Magic Bullets, Psychiatric Drugs, and the Astonishing Rise of Mental Illness in America (2010) og Psychiatry Under the Influence (2015), sem hann skrifaði ásamt Lisu Cosgrove.
Árið 2012 stofnaði hann ásamt fleirum vefritið Mad in America sem hefur það að markmiði að hvetja til endurskoðunar á geðheilbrigðisþjónustu í Bandaríkjunum og víðar. Frá stofnun hefur vefritið verið einn þekktasti vettvangur þeirra sem gagnrýna núverandi lyfjamiðaða nálgun í geðlækningum og birtir reglulega greinar eftir fræðimenn, notendur þjónustunnar og aðstandendur þeirra.
Það er freistandi að hefja spjallið við Robert á því að spyrja hvernig hann myndi sjálfur svara þeim tveimur ögrandi spurningum sem hann lagði upp með í erindi sínu. Þess í stað bið ég hann þó um að byrja á því að hverfa um stund aftur í tímann og rifja upp hvað leiddi til þess að hann sannfærðist um að Open Dialogue væri þörf og áhrifarík leið í átt að bættu geðheilbrigði. Á einu augabragði vorum við komin aftur til níunda áratugarins, nálægt landamærum Svíþjóðar, til bæjarins þar sem Open Dialogue á upphaf sitt að rekja: Tornio í vesturhluta Lapplands í Finnlandi.
„Rannsóknir finnska sálfræðingsins Jaakko Seikkula og samstarfsfólks hans á Keropudas-sjúkrahúsinu, þar sem aðferðin var þróuð, gegndu lykilhlutverki í því að ég sannfærðist um virði Open Dialogue. Ég hafði verið að skrifa bókina mína, Anatomy of an Epidemic, þar sem ég rannsakaði langtímaáhrif geðrofslyfja á sjúklinga og komist að því að sértæk notkun lyfja (e. selective use model), sem miðar að því að lágmarka lyfjanotkun, skilaði mun betri árangri en að halda sjúklingum með geðklofagreiningu á geðrofslyfjum til frambúðar. Í rannsóknarvinnu minni las ég meðal annars ritrýndar greinar eftir Seikkula og hans teymi um áherslur Open Dialogue á einmitt þetta, sértæka notkun lyfja, og það sem heillaði mig sérstaklega var ígrunduð beiting meðferðarteymisins í Tornio á geðrofslyfjum og sá árangur sem fékkst með þeirri einkennandi nálgun Open Dialogue,“ segir Robert.
Í greininni Five-year experience of first-episode nonaffective psychosis in open-dialogue approach: Treatment principles, follow-up outcomes, and two case studies sem birtist í Psychotherapy Research árið 2006 má sjá dæmi um árangur Open Dialogue-meðferðar. Þar sýna niðurstöður meðal annars að hún leiddi til marktækt minni notkunar sjúklinga á geðrofslyfjum (við fimm ára eftirfylgni voru 17% á geðrofslyfjum), viðvarandi bata eftir bráð geðrofsköst (82% höfðu ekki viðvarandi geðrofseinkenni eftir fimm ár) og aukinnar endurkomu sjúklinga í nám og starf (86% voru komin aftur í nám eða fulla vinnu á fimm árum og aðeins 14% voru á örorku) (Seikkula o.fl., 2006).
Sú sálfélagslega miðaða nálgun Open Dialogue sem leitast við að lágmarka lyfjanotkun í meðferð við geðrofi í stað þess að fylgja hefðbundinni nálgun þar sem lyfjanotkun er í aðalhlutverki og meðferð hreinlega byggð í kringum hana spilaði því lykilhlutverk í því að Robert sannfærðist um ágæti aðferðarinnar og þann ávinning sem hún getur leitt af sér. „Eins og aðferðinni var beitt í Tornio var geðrofslyfjum ekki stillt upp sem lækningu heldur sem lækningatæki sem beita átti eftir þörfum hvers og eins. Að mínu mati var það einmitt þessi sérstæka notkun sem gerði það að verkum að meirihluti sjúklinga í Open Dialoguemeðferðinni þar gat yfirgefið kerfið eftir ákveðinn tíma — sem undirstrikar að þeir gengu í gegnum tímabil geðrofs en enduðu ekki uppi sem langveikir.
Ef leitast er við að lágmarka langtímanotkun geðrofslyfja, jafnvel hætta henni alfarið ef þeir möguleikar eru til staðar, getur meirihluti sjúklinga náð bata og upplifað að geðrof sé tímabundið. Í rannsóknum má nefnilega sjá að þegar geðrofslyf koma ekki við sögu gengur
fyrsta geðrofskastið oft yfir á tiltölulega skömmum tíma.“
Í umræðu um Open Dialogue hefur komið upp sú gagnrýni á nálgunina að hún felist í því einu að tala við fólk. Robert segist sannarlega hafa heyrt slíkar gagnrýnisraddir á sínum ferli en bendir á að þær endurspegli misskilning þar sem aðferðin feli í sér mun meira en bara samtal. Í því samhengi bið ég hann um að nefna fjóra meginþætti sem hann telur að séu kjarni Open Dialogue sem styðji við að aðferðin sé mun dýpri en það sem hefðbundið samtal felur í sér. Áður en hann tilgreinir þá þætti leggur hann áherslu á að þeir sem hann sé um það bil að fara að nefna byggist á sjónarhorni hans sem blaðamanns og að sérfræðingar í Open Dialogue myndu ef til vill nefna aðra og ólíka þætti ef þeir væru beðnir um að gera slíkt hið sama.
Robert nefnir fyrst að það lykileinkenni Open Dialogue að virkri hlustun sé beitt hreki þá trú að hún byggi einungis á því að talað sé við fólk. „Í Open Dialoguemeðferð er virkilega hlustað á fólk. Sérfræðingar hlusta, leggja sig fram um að taka eftir því sem fram fer og bregðast svo við með því að spegla til baka til fólksins hvað það upplifir, sér og heyrir.“ Með slíkri nálgun verður til rými sem byggir á jafningjagrundvelli og að sögn Roberts brýtur hún niður það valdaójafnvægi sem hann segir gjarnan ríkja í hefðbundnu meðferðarúrræði eða í hefðbundnu sambandi geðlæknis og sjúklings.
Annað lykilatriði sem Robert dregur fram snýr að því hvernig Open Dialogue lítur á geðrof. „Ólíkt hefðbundinni nálgun, sem lítur á geðrof sem hluta af einhverju sem gerist inni í höfðinu á einstaklingnum, nálgast Open Dialogue það sem truflun í rýminu á milli fólks (e. disruption of the „in between“ spaces between people) og ber sá sem er í geðrofi þá byrði að gera þá truflun sýnilega,“ útskýrir Robert. Í geðrofi er viðkomandi þá að tjá eitthvað sem er brotið í tengslum eða samskiptum frekar en að vera einn og sér veikur. Að mati Roberts skapar slík nálgun grundvöll til að lækna þessi brotnu rými og er það gert með því að eiga samtal þar sem fjölskylda og aðrir í lífi viðkomandi taka þátt, ekki bara sjúklingurinn einn.
Þriðja atriðið er sú staðreynd að aðferðin skapar öruggt rými fyrir fólk til að vera saman og deila hugsunum sínum hvert með öðru, án þess að sekt eða ásökunum sé beint að nokkrum. Að sögn Roberts ýtir slík nálgun undir að sjúklingar finni fyrir sínum eigin verðleikum og hún kemur einnig í veg fyrir að þeir einangrist, sem almennt sé því miður raunin með geðrofssjúklinga. „Þegar ég sat Open Dialogue-fundi í Tornio skildi ég auðvitað ekki finnsku en þrátt fyrir það varð ég vitni að því hvernig allir í herberginu komu fram hvert við annað af virðingu, sem er einmitt mikilvægur hluti þess að sannarlega hlusta. Ég get best líkt þeirri tilfinningu sem ég fann fyrir þar við þá vellíðan sem getur fylgt því að setjast niður og borða góða máltíð saman,“ segir Robert einlægur. Þannig verður til ákveðin eining sem kemur í veg fyrir að fólk í geðrofi, sem að sögn Roberts er oft hrætt við annað fólk, einangrist. „Open Dialogue-nálgunin rýfur þá einangrun.“
Fjórði og síðasti meginþátturinn sem Robert nefnir er að Open Dialogue gefi sjúklingum og fjölskyldum þeirra von. „Meðferðin gefur sjúklingum þá von að þeir geti haldið áfram með líf sitt, að þeir geti öðlast bata og snúið aftur til náms eða starfa. Hefðbundna nálgunin, sem lítur á geðsjúkdóm sem heilasjúkdóm, gerir þveröfugt. Þá er sjúklingum sagt að þeir séu með krónískan sjúkdóm sem þeir muni þurfa að lifa með allt sitt líf.“
Í framhaldi af því að þú nefnir vonina og þau skilaboð sem sjúklingar fá gjarnanum að þeir muni þurfa að lifa með sínum geðrænu áskorunum og taka við þeim lyf ævina á enda, telur þú að slík skilaboð hafi áhrif á raunverulegar batahorfur fólks og hvernig myndu nákvæmari og heillavænlegri skilaboð hljóma?
„Þetta er svo þýðingarmikill punktur,“ leggur Robert áherslu á áður en hann svo heldur áfram „Líkt og ég kom inn á áðan rænir hefðbundin meðferð fólk voninni um að eiga möguleika á að lifa lífi sínu til fulls á nýjan leik, líf laust við þau deyfandi áhrif sem geðrofslyf hafa. Þar að auki hafa langtímaáhrif geðrofslyfja því miður umbreytt slíkri bölsýni í raunveruleika hjá flestum sjúklingum. Niðurstöður rannsókna sem sýna, svo ekki verður um villst, þau neikvæðu áhrif sem langtímanotkun geðrofslyfja hefur á sjúklinga, svo sem auknar líkur á að þeir verði langveikir og muni búa við skerta starfsgetu til frambúðar, eru afar samhljóða,“ segir Robert og leggur áherslu á að ekki sé um niðurstöður örfárra undanfarinna ára að ræða heldur teygi þær sig 70 ár aftur í tímann.
Á hinn bóginn segist hann jafnframt margoft á sínum áralanga rannsóknarferli hafa fengið að heyra sögur frá einstaklingunum á bak við jákvæðan árangur sem þann sem Open Dialogue-aðferðafræðin skilar og þær frásagnir hafi mótað hugsun hans um geðheilbrigðisþjónustu. „Ég hef verið svo gæfuríkur að fá að kynnast persónulega mjög mörgum einstaklingum sem lagst hafa inn með greiningu á borð við geðklofa og aðra alvarlega geðröskun en fengið viðeigandi meðferð, hætt á lyfjum og náð bata. Svo ég vísi í þeirra eigin orð, þá er algengast að fólk lýsi því þannig að það sé líkt og að „fá líf sitt til baka“. Þetta er fólk sem náði bata þvert á kerfi sem hafði gefið því þau skilaboð að það myndi aldrei á sinni ævi losna undan lyfjunum. Einmitt þetta er dæmi um heillavænleg skilaboð sem mikilvægt er að sjúklingar og aðstandendur þeirra fái að heyra.“
Eitt af því sem fylgt getur geðrænum áskorunum er skömm; tilfinning sem tengist því að vera settur í sérstakan flokk, aðskilinn því sem talið er venjulegt, og vera ekki viðurkenndur af samfélaginu. Ég leita í reynslubanka Roberts hvað þetta varðar og spyr hann einfaldlega hvernig draga megi úr fordómum gagnvart fólki sem glímir við geðrænar áskoranir og auka um leið skilning og samkennd. „Baráttan við fordóma er í raun enn einn ávinningur Open Dialogue-aðferðafræðinnar. Ólíkt viðteknum hugmyndum um fólk sem glímir við geðsjúkdóma aðgreinir Open Dialogue það ekki frá öðru fólki sem telst venjulegt. Það eitt að skilgreina fólk sem öðruvísi ýtir undir að samfélagið komi fram við það sem slíkt, þá gjarnan án samkenndar.“
En hvað getum við sem samfélag gert til að sporna gegn þessu?
„Það sem við sem samfélag getum gert er að tileinka okkur þann skilning að við séum öll berskjölduð fyrir alvarlegum geðrænum áföllum þegar erfiðir atburðir mæta okkur í lífinu. Sá skilningur ýtir undir samkennd,“ svarar Robert sannfærandi og skorinort. Þessi hugmynd, að við séum í grunninn öll jafn berskjölduð, fremur en að sum okkar tilheyri sérstökum aðgreindum flokki þeirra sem eru veikir, er einföld en um leið áhrifarík leið til að vinna gegn fordómum. Það eina sem hún krefst af okkur er að horfast í augu við það að lífið sjálft og það sem því fylgir, s.s. áföll, missir og álag, getur hvenær sem er sett hvern sem er í þá stöðu að þurfa á stuðningi og skilningi að halda.
Í upphafi var minnst á að yfirskrift erindis Roberts hafi verið sett fram sem tvær ögrandi spurningar og nú er komið að því að spyrja hvernig hann myndi sjálfur svara þessum spurningum, nú þegar Open Dialogue hefur breiðst út, langt út fyrir Vestur-Lappland.
Telur þú að Open Dialogue hafi í raun valdið straumhvörfum í geðlækningum eða er verið að innleiða aðferðina sem viðbótarmeðferð við hefðbundna lyfjameðferð?
„Meðferðin sem var þróuð í Tornio markaði svo sannarlega straumhvörf. Hún fól í sér nýja sýn á geðraskanir, að þær ættu rætur að rekja til truflana í rýminu á milli fólks fremur en raskana í heila einstaklingsins. Auk þess fól hún í sér róttæka breytingu á notkun geðrofslyfja. Eftir því sem aðferðin hefur breiðst út og verið tekin upp í öðrum löndum hefur hún borið með sér þessa sömu sýn á geðraskanir ásamt samræðumiðaðri meðferð, sem er vissulega ólík hefðbundinni umönnun geðrofssjúklinga. Það sem hins vegar hefur ekki fylgt með í þeirri innleiðingu er sú sértæka beiting geðlyfja sem ég hef lagt áherslu á. Í þeim skilningi hefur aðferðin því frekar verið tekin upp sem viðbót við hefðbundna lyfjameðferð,“ segir hann áður en hann dregur svar sitt saman:
„Ég myndi því segja að innleiðing á Open Dialogue sé enn í mótun, með sinn hvorn fótinn í hvorum herbúðum (e. with one foot in both camps), ef svo mætti segja. Hún er tvímælalaust að valda straumhvörfum víðs vegar um heiminn hvað varðar hugmyndafræði og samræðuaðferð en enn er algengt að hún þjóni sem viðbótarmeðferð við lyfjameðferð. Mín skoðun er sú að við munum ekki sjá þá umbreytingu á langtímaárangri sem sást í Tornio í Finnlandi nema tekið verði á þessum lyfjaþætti. Náum við betri árangri? Já. Umbreytandi árangri? Nei.“
Í samhengi við íslenskt samfélag, hvaða lærdóm skyldum við geta dregið af svörunum sem Robert gaf okkur rétt í þessu?
Telur þú að það sé eitthvað í eðli íslensks samfélags sem gerir það sérstaklega vel til þess fallið að tileinka sér Open Dialogue-aðferðafræðina og hvað telur þú mikilvægast að íslenskt geðheilbrigðiskerfi leggi áherslu á frá fyrsta degi ef taka ætti upp aðferðina hér á landi af alvöru?
„Ég tel að Ísland sé einkar vel til þess fallið að tileinka sér geðheilbrigðisþjónustu byggða á Open Dialogue. Það ber með sér ekki ósvipuð einkenni og Vestur-Lappland, verandi lítið en samheldið samfélag,“ segir hann áður en hann bætir við: „Ég vona vissulega að við innleiðingu Open Dialogue tileinki Ísland sér strax þær venjur frá Vestur-Lapplandi sem lágmarka langtímanotkun geðrofslyfja og, satt best að segja, einnig langtímanotkun þunglyndislyfja. Líkt og ég hef áður undirstrikað tel ég að það hafi verið lykilatriði í árangrinum sem náðist í Finnlandi og ég hef enn ekki heyrt af árangri í öðrum löndum sem hafa tekið upp Open Dialogue án þess að fylgja þessari áherslu á lágmarks-lyfjanotkun sem kemst nálægt því sem náðist í Lapplandi. Að lokum vil ég taka það fram að ég vona sannarlega að Ísland taki upp starfshætti Open Dialogue sem fyrstu meðferð við alvarlegum geðröskunum. Það gæti orðið frábært fordæmi fyrir önnur samfélög.“
Texti: Lýdía Huld Grímsdóttir Mynd: Aðsend
