Landssamtökin Geðhjálp fagna því að fram sé komin hvítbók um endurhæfingarþjónustu og taka undir mörg þeirra meginmarkmiða sem þar eru sett fram. Sérstaklega er mikilvægt að horfið sé frá því að láta sjúkdómsgreiningar einar ráða för og þess í stað lögð áhersla á virkni, sjálfstæði, þátttöku og aðstæður einstaklingsins. Hvítbókin leggur jafnframt áherslu á samfellu þjónustu, jafnt aðgengi og að einstaklingurinn sé í forgrunni.
Geðhjálp telur þó að ganga þurfi lengra. Ef einstaklingurinn á raunverulega að vera í forgrunn þarf hann ekki aðeins að vera viðfang þjónustunnar eða virkur þátttakandi í henni. Hann þarf að hafa raunverulegt vald og val um eigið endurhæfingarferli.
Geðhjálp veltir fyrir sér hversu mikið raunverulegt samráð hafi verið haft við notendur endurhæfingarþjónustu og samtök þeirra við vinnslu hvítbókarinnar. Strax í samantekt hennar segir að hvítbókin byggi á „stöðumati á íslenskri endurhæfingarþjónustu og samráði við helstu þjónustuveitendur og hagsmunaaðila“ (bls. 6). Talað er um að aflað hafi verið upplýsinga frá heilbrigðisstofnunum og öðrum þjónustuveitendum, haldin vinnustofa og settur á laggirnar rýnihópur. En hvar var fólkið sem nýtir þjónustuna?
Endurhæfingarþjónusta snertir afar fjölbreyttan hóp fólks með ólíkar þarfir, reynslu og markmið. Samsköpun (e. co-creation) felur í sér að notendur þjónustunnar og aðrir hagaðilar taki þátt frá upphafi – við að skilgreina verkefnið, móta þjónustuna og meta árangur hennar – en séu ekki aðeins kallaðir til þegar vinnan er á loka metrunum.
Það vekur því undrun Geðhjálpar að samtökum eins og Geðhjálp og Hugarafli hafi ekki verið boðin sérstaklega til þátttöku í þessari vinnu. Það er eins og „geð“ hafi að einhverju leyti verið tekið út fyrir sviga, sem er einkennilegt í ljósi þess hversu stóran þátt geðrænar áskoranir eiga í endurhæfingarþörf. Hvítbókin bendir sjálf á að kvíði og þunglyndi séu ört vaxandi orsök skertrar virkni og lífsgæða og algengasta ástæða örorku hjá yngra fólki á Íslandi.
Stjórnvöld þurfa að þróa ný vinnubrögð þegar kemur að samráði. Það nægir ekki að spyrja fólk álits á fyrirliggjandi tillögum. Fólk með lifaða reynslu þarf að koma að borðinu frá upphafi.
Geðhjálp fagnar þeirri áherslu hvítbókarinnar að hafa „virkni einstaklingsins að leiðarljósi við mat á þjónustuþörf, skipulagi þjónustu og árangursmati“ (bls. 6). Hvítbókin leggur einnig áherslu á að einstaklingurinn sé virkur þátttakandi í eigin endurhæfingu. Geðhjálp telur að ganga þurfi skrefinu lengra.
Einstaklingurinn á ekki aðeins að vera virkur þátttakandi heldur lykilaðili í eigin endurhæfingu. Honum þarf að bjóðast raunverulegt val um þjónustu, markmið og leiðir og hann þarf sjálfur að eiga ríkan þátt í því að skilgreina hvað telst árangur. Endurhæfing snýst þegar öllu er á botninn hvolft um líf einstaklingsins en ekki árangur þjónustukerfisins. Geðhjálp kallar því eftir aukinni notendastýringu, ekki eingöngu notendamiðaðri þjónustu.
Geðhjálp leggur til að hætt verði að nota hugtakið „heilbrigðistengd endurhæfing“ og þess í stað einfaldlega talað um endurhæfingu. Það kemur fram í Hvítbókinni að engin formleg skilgreining á endurhæfingu sé til í íslenskri löggjöf eða stjórnsýslu og að ekki hafi heldur verið mótuð sameiginleg skilgreining á „heilbrigðistengdri endurhæfingu“ (bls. 7-8). En vandinn er ekki aðeins hugtakið. Með því að afmarka endurhæfingu of þröngt við heilbrigðiskerfið er hætta á að viðhalda þeirri hólfaskiptingu sem er víða í kerfinu í dag.
Geðhjálp mælir með mjög góðri grein um efnið Tölum um endurhæfingu eftir þær: Laufeyju Elísabet Gissurardóttur, þroskaþjálfa, Steinunni Bergmann, félagsráðgjafa, og Þóru Leósdóttur, iðjuþjálfa, og má lesa hér: https://www.visir.is/g/20252714682d/tolum-um-endur-haefingu-
Í kafla 2.4, þar sem fjallað er um mönnun, vill Geðhjálp sjá mun skýrari áherslu á fólk með lifaða reynslu og jafningjastuðning (e. lived experience/peer support). Stefna ætti að því að fólk með lifaða reynslu starfi í endurhæfingarteymum samhliða öðrum starfsstéttum. Jafningjastuðningshópar ættu jafnframt að vera skilgreindur hluti af þjónustunni þar sem við á.
Að hitta fólk sem hefur sjálft gengið í gegnum erfiðleika, geta deilt reynslu, ráðum og von og finna að maður stendur ekki einn getur skipt sköpum í endurhæfingu. Jafningjastuðningur á því ekki að vera aukaatriði heldur einn þeirra valkosta sem fólki standa til boða. Í dag er þetta vannýtt reynsla sem nýtist ekki aðeins þegar horft er til geðheilbrigðisþjónustu heldur alls staðar þar sem fólk þarf að vinna úr erfiðleikum, áföllum, slysum, sjúkdómum og öllu því sem rekur fólk í endurhæfingu.
Geðhjálp leggur áherslu á að dregið verði úr komugjöldum vegna endurhæfingar og þau helst afnumin. Í Hvítbókinni er lögð áherslu á jafnt aðgengi að endurhæfingarþjónustu óháð búsetu, efnahag eða félagslegum aðstæðum (bls. 11). Það markmið næst ekki ef fjárhagsstaða fólks ræður því hvort það getur nýtt sér þjónustuna. Komugjöld sem virðast lág fyrir fólk með meðaltekjur geta skipt verulegu máli fyrir einstakling sem lifir á lágum bótum eða hefur þurft að sækja þjónustu oft og lengi. Endurhæfingarþjónusta verður ekki raunverulega aðgengileg fyrr en efnahagur fólks hættir að vera hindrun.
Geðhjálp telur að mannréttindasjónarmið þurfi að fá mun skýrara vægi í Hvítbókinni. Endurhæfing á að vera mannréttindamiðuð. Það þýðir meðal annars að einstaklingurinn fái upplýsingar um réttindi sín, hafi raunverulegt val, veiti upplýst samþykki fyrir meðferð og öðrum inngripum og fái skýrar upplýsingar um kosti og galla þeirra leiða sem standa til boða. Fólk þarf jafnframt að vita hvert það getur leitað telji það brotið á rétti sínum. Mannréttindi eru ekki viðbót við góða endurhæfingarþjónustu. Þau eiga að vera ein af grunnforsendum hennar.
Geðhjálp tekur sérstaklega undir mikilvægi eftirfylgdar að lokinni formlegri endurhæfingu en telur að gera þurfi henni mun hærra undir höfði. Hvítbókin leggur réttilega áherslu á samfellda þjónustu og bendir jafnframt á að samstarf milli þjónustuveitenda byggist oft á staðbundnum lausnum og persónulegum tengslum fremur en samræmdu verklagi. Eftirfylgd má hins vegar ekki ráðast af tilviljunum heldur vera skipulagður hluti endurhæfingarinnar.
Geðhjálp leggur því til að sérstakur undirkafli verði helgaður eftirfylgd þar sem skýrt verði hver ber ábyrgð, hvernig samfella er tryggð og hvernig komið er í veg fyrir að einstaklingurinn falli á milli kerfa þegar formlegri endurhæfingu lýkur.
Að lokum tekur Geðhjálp sérstaklega undir þetta: „Endurhæfing nær sjaldnast eingöngu til heilbrigðisþjónustu.“ (Bls. 41) Þar kemur einnig fram að árangur ráðist ekki eingöngu af læknisfræðilegri meðferð heldur einnig af aðstæðum í daglegu lífi, húsnæði, námi, atvinnu og félagslegum stuðningi. Þetta á sérstaklega við um fólk með langvinna sjúkdóma, geðrænan vanda eða fjölþættar félagslegar áskoranir.
F.h. hönd stjórnar Landssamtakanna Geðhjálpar,
Svava Arnardóttir, formaður.
